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15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

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Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara; destas, apenas 4% possuem tratamento

Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS).

O 15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

As MPS representam um grupo de doenças ultrarraras cujo diagnóstico em geral tarda muitos anos.

A Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente.

São Paulo, 11 de maio de 2021 – Imagine que você tem um filho pequeno e que, à medida em que ele cresce, começam a ser observadas algumas diferenças no desenvolvimento em comparação com outras crianças. Você passa em médicos especialistas, faz uma série de exames, mas o diagnóstico final demora de 4 a 5 anos e, ainda assim, os desafios são inúmeros. Essa é, em geral, a jornada dos pacientes com doenças raras.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo; destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara¹.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.

A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 20 mil nascidos vivos². De acordo com a enzima que se encontra deficiente, a Mucopolissacaridose pode ser classificada em 11 tipos diferentes de MPS3.

No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente – são 0,48 para cada 100.000 nascidos vivos², com uma média de 13 novos casos ao ano. Ocorrendo quase exclusivamente pessoas do sexo masculino, a MPS II, sem o tratamento adequado, pode causar a morte do paciente já na segunda década de vida.

De acordo com dados da Rede MPS, entre os anos 1982 e 2019, foram diagnosticados 493 pacientes com a MPS tipo II, e essa doença pode ganhar um novo aliado no diagnóstico com a aprovação do Projeto de Lei que visa a ampliar as doenças que devem fazer parte do Teste do Pezinho realizado no âmbito do SUS.

Diagnóstico – Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. O diagnóstico correto e precoce das MPS é fundamental para propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Um teste do pezinho ampliado poderia detectar mais de 50 doenças, permitindo seu tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida aos pacientes.

Tratamento – A MPS não tem cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Segundo o geneticista e professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr Roberto Giugliani, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) foi um importante avanço no tratamento das MPS, embora tenha algumas limitações, como o fato de não penetrar no sistema nervoso.

“Novas enzimas capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro permitem tratar as manifestações neurológicas a partir de uma enzima administrada na veia. A combinação dessas novas tecnologias de tratamento com o diagnóstico precoce, idealmente através do teste do pezinho, trará um ganho significativo na qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica Dr. Roberto Giugliani.

Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente

O dia 15 de maio é marcado pelo Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e a data tem como objetivo dar mais visibilidade à doença e disseminar informações para familiares, cuidadores, sociedade em geral e para a comunidade médica.

No Brasil, a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras, em especial a MPS Tipo II, realizará a MPS Week, uma semana temática, com eventos online e ações de conscientização para aumentar o conhecimento sobre essa enfermidade.

“Nosso objetivo é aumentar o conhecimento a respeito da patologia, facilitando o diagnóstico e o tratamento dos pacientes. Somente dando visibilidade ao tema temos a oportunidade de advogar em favor dos pacientes”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Entre as ações organizadas pela Casa Hunter estão jogos virtuais desenvolvidos para mostrar o dia a dia de um paciente com MPS Tipo II, que de maneira lúdica, trazem informações sobre a doença.

Na “Jornada do Paciente”, o jogador é imerso na história de uma família que busca um diagnóstico para o filho doente. Já os games no estilo “Escape”, os participantes são desafiados a resolver enigmas e encontrar as pistas necessárias para chegar ao diagnóstico do paciente. Os games estão disponíveis nos links https://app.infogo.com.br/264f97 e https://app.infogo.com.br/306a50.

Além disso, durante a MPS Week serão realizados dois webinários com objetivo de auxiliar pacientes, cuidadores e familiares a lidarem com a nova realidade pós-diagnóstico e compartilhar as principais pesquisas em desenvolvimento sobre a MPS no Brasil, ambos no canal da Casa Hunter no YouTube.

No dia 12, a partir de 18h30, especialistas vão se reunir para discutir os principais desafios impostos pela MPS. O webinário “Guia de Manejo – O que vem depois do diagnóstico?” contará com a participação da Dra. Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Miguel Duarte Ferreira (Diretor Executivo e Sócio Fundador da LatM – Life Sciences Consultants); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas); e a moderadora Ariadne Guimarães Dias (Relações Institucionais da Casa Hunter).

Já no dia 14, também às 18h30, será realizado o webinário “Pesquisas Clínicas no Brasil – Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS” para discutir os estudos que estão em desenvolvimento sobre as MPS no Brasil e quais são as expectativas para o tratamento das doenças.

Essa mesa redonda receberá o Dr. Roberto Giugliani (Médico Geneticista da UFRGS e Consultor da OMS); Dra. Ana Maria Martins (Geneticista e Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo); Claudiosvam Martins Alves de Sousa (Coordenador de Pesquisa Clínica de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa); Dr. Jorge Venâncio (Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas) e a moderadora Regina Sider (Diretora Científica da Intrials Clinical Research).

Por fim, no dia 15, ainda às 18h30, a Dra. Dafne Horovitz (Coordenadora Clínica do Departamento de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras da Fiocruz), fará uma palestra sobre a MPS, também no canal do YouTube.

Uma outra ação para a divulgação da patologia é a divulgação da campanha de conscientização da MPS nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo, em parceria com a “Otima”, empresa de mobiliário urbano que cedeu gratuitamente os espaços.

A MPS Week conta com o patrocínio das empresas JCR do Brasil, Takeda, Biomarin, Regenxbio, Sigilon Therapeutics e Ultragenyx. O evento tem ainda o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

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Hotel de Paulínia lança campanha do agasalho em parceria com APAE

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Mais do que ofertar um agasalho, é sobre aquecer o coração de quem precisa e também de quem doa. O hotel Sleep Inn Paulínia, localizado na cidade de Paulínia, interior do Estado de São Paulo, lançou a “Campanha do Agasalho” neste mês de maio e que também ocorre em junho e julho para arrecadar agasalhos que serão doados para a APAE de Paulínia.

“Estamos arrecadando roupas, calçados, blusas, cobertores, em bom estado de conservação, para doar a quem mais precisa. Seja solidário e ajude o próximo. Juntos, vamos aquecer corações e transformar o inverno em uma estação de solidariedade”, diz Ewerton Senne, diretor do Sleep Inn Paulínia.

O ponto de coleta é no hall de entrada do hotel Sleep Inn Paulínia, que fica localizado na Avenida José Lozano Araújo, 4545 – Parque Brasil 500 – em frente ao Portal Greco-Romano.

SLEEP INN PAULÍNIA
Inaugurado em 2021, o Sleep Inn Paulínia está localizado em uma das cinco entradas da cidade, próximo à prefeitura, ao Theatro Municipal e ao Sambódromo. O hotel pode ser facilmente acessado pelas Rodovias Anhanguera, Dom Pedro I e Professor Zeferino Vaz, estando apenas a 37 km do Aeroporto de Viracopos.

Sleep Inn Paulínia possui uma estrutura de 5.500m² e conta com 120 apartamentos, duas salas de reunião para até dez pessoas, uma sala de eventos para até 50 pessoas em auditório, restaurante, academia, piscina, Wi-Fi cortesia, loja de conveniência, café da manhã e serviço de coffee break, figurando entre as opções para todos os públicos – corporativo e a lazer

Com uma infraestrutura completa, o Sleep Inn Paulínia também possui apartamentos adaptados para PCDs garantindo conforto e comodidade em sua estada, além de oferecer a possibilidade dos viajantes se hospedarem com seus pets, uma vez que é Pet Friendly.

Para conhecer mais sobre o Sleep Inn Paulínia, acesse o site https://www.reserveatlantica.com.br/hotel/sleep-inn-paulinia.

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Doação de plaquetas tem papel vital em inúmeros tratamentos

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GSH Banco de Sangue de São Paulo informa que esse hemocomponente pode ser armazenado por apenas 5 dias, no máximo, por isso é essencial a mobilização de doadores regulares para garantir o equilíbrio nos estoques

 

As plaquetas são pequenas células sanguíneas que desempenham um papel fundamental na coagulação do sangue, essenciais para controlar sangramentos e manter a integridade do sistema vascular. A diminuição na quantidade de plaquetas pode predispor o paciente a sangramentos, um dos motivos pelos quais as pessoas com dengue hemorrágica (como o próprio nome já se refere a uma hemorragia) precisam dessa reposição com urgência.

Elas são utilizadas ainda nos tratamentos de pacientes com câncer, cirurgias, doenças hematológicas, transplantes, traumas e lesões graves, entre outras enfermidades. Por essa relação, já é possível se ter uma dimensão da importância da doação de plaquetas para a recuperação e esperança de vida para as pessoas que estão internadas em tratamentos diversos.
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Créditos das fotos: Mateus Amorim

“Cada doação de plaquetas pode ajudar a proporcionar conforto e esperança de vida para aqueles que lutam contra doenças graves. Portanto, o ato de doar plaquetas é verdadeiramente um gesto de generosidade e solidariedade que pode fazer uma diferença significativa na vida de muitos pacientes necessitados”, explica a líder de captação do GSH Banco de Sangue de São Paulo, Janaína Ferreira.

A doação deste componente sanguíneo é feita por aférese, um procedimento diferenciado e seguro, no qual o sangue é fracionado o que possibilita que apenas as plaquetas (glóbulos brancos) sejam colhidas, enquanto os demais componentes retornam para o doador. Esse procedimento permite coletar de um único doador um volume suficiente de plaquetas para atendimento de um adulto. Numa doação de sangue convencional, seriam necessários aproximadamente 7 a 8 doadores para obter o mesmo número de plaquetas.

A coordenadora regional explica ainda que, para se tornar um doador de plaquetas, é necessário que a pessoa faça antes uma doação de sangue comum e se candidate à doação de plaquetas. A seguir, o candidato passa por uma triagem para determinar sua elegibilidade e garantir que a doação seja segura e eficaz e, após um mês da primeira doação de sangue, caso esteja apto, ele será convocado a fazer sua doação de plaquetas.

“É importante destacar que as plaquetas não podem ser armazenadas por muito tempo, apenas por 5 dias, no máximo, o que torna essencial termos doadores regulares para garantir um suprimento contínuo”, ressalta Janaína.

O GSH Banco de Sangue de São Paulo atende diariamente, das 7h às 18h, inclusive aos domingos e feriados, na Rua Tomás Carvalhal, 711, no bairro Paraíso.

 

Critérios para doação de plaquetas:

  • Boas condições físicas
  • Idade entre 18 e 67 anos
  • Idade até 60 anos, caso seja a primeira doação
  • Peso superior a 60 kg
  • Evitar ingerir alimentos gordurosos no dia anterior à doação
  • Ter realizado pelo menos uma doação normal de sangue há, no máximo, 12 meses, em nossa instituição
  • Não ter apresentado reação adversa ou desconforto em doações prévias
  • Intervalo entre doações de plaquetas 21 dias (plaquetaférese para plaquetaférese) ou 30 dias (sangue total para plaquetaférese), com no máximo 17 doações no período de 12 meses
  • Não estar grávida ou amamentando
  • Doadoras do sexo feminino que já tiveram mais de duas gestações são inaptas para doar plaquetas (aborto conta como gestação)
  • Não ter tido gripe nos últimos 10 dias
  • Não ter tido sífilis, malária ou doença de Chagas
  • Não ter tido hepatite após os 11 anos de idade
  • Não ter feito tatuagem ou maquiagem definitiva há menos de 12 meses
  • Não ter piercing em cavidade oral ou região genital
  • Não ter diabetes em uso de insulina ou epilepsia em tratamento
  • Não ter feito endoscopia há menos de 6 meses
  • Não ter feito uso de bebida alcoólica nas últimas 12 horas
  • Não utilizar medicamentos que alterem a função plaquetária, como AAS, Aspirina, anti-inflamatório

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Daniel Boaventura com a turnê “Best Part of The Show”, dia 11 de Maio – Especial Dias das Mães

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O Dia das Mães é sempre um momento especial, para tornar essa comemoração inesquecível, Daniel Boaventura brinda no ano de 2024, com a turnê “Best Part of The Show”, após uma estreia triunfante no México em novembro do ano passado, percorre por esse Brasil com um show acima de qualquer expectativa, o que não seria novidade pra essa voz incrível. Com uma seleção de músicas que ultrapassa fronteiras geracionais e comove fãs ao redor do mundo, o artista promete encantar o público brasileiro em uma série de apresentações emocionantes e memoráveis.

 

No repertório, os maiores sucessos de Daniel Boaventura encontram clássicos de Frank Sinatra, Elvis Presley e Barry White. Dono de uma voz marcante e presença de palco cativante, o artista promete uma apresentação cheia de emoção, energia e interação com o público.

“Estou imensamente empolgado em trazer essa turnê ‘Best Part of The Show’ ao Brasil. O carinho e a energia dos fãs têm sido incríveis. Considero essa é uma oportunidade única de celebrar a música e criar memórias especiais juntos”, diz Daniel, que escolheu para a nova turnê o mesmo nome de sua primeira música autoral, lançada em março de 2023.

Com 12 anos de carreira como cantor, além dos 4 DVDs ao vivo, Daniel Boaventura possui 3 discos e mais de 500 shows nacionais e internacionais, com destaque para o México, onde o artista estreou a turnê com ingressos esgotados. Em suas turnês anteriores, o artista acumulou sold outs nas principais casas de shows do Brasil.

Entre as colaborações já realizadas, estão com o superstar mexicano Carlos Rivera, com a italiana Filippa Giordano, com Daniel Jobim, com suas parceiras de musicais Kiara Sasso e Paula Capovilla. Também reconhecido por seu sucesso como ator, Daniel explica: “São exercícios de liberdades artísticas diferentes. Como ator, eu tenho a oportunidade de experimentar personagens diferentes, como cantor quem está ali no palco sou eu mesmo”.

 

E agora, o Rio de Janeiro recebe Daniel Boaventura para um show espetacular, ainda mais na véspera das comemorações ao dia das mães, em homenagem exclusiva à toda das mamães.

 

Daniel Boaventura com a turnê “Best Part of The Show”

Apresentação no dia 11 de Maio

Show às 21h
Abertura dos portões: 19h
Local: Qualistage
Endereço: Av. Ayrton Senna, 3000 – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 22775-004
Classificação: 18 anos. Sujeito a alteração por decisão judicial.

Bilheteria Oficial

Shopping Via Parque – Av. Ayrton Senna, 3000 – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 22775-003
Segunda a Sábado das 11h às 20h
Domingo e Feriados das 13h às 20h

Ingressos: https://www.ticketmaster.com.br/event/daniel-boaventura

A partir de R$ 70.00

SETOR INTEIRA MEIA ENTRADA
MESAS SETOR 1 R$ 290,00 R$ 145,00
MESAS SETOR 2 R$ 240,00 R$ 120,00
MESAS SETOR 3 R$ 190,00 R$ 95,00
MESAS SETOR 4 R$ 160,00 R$ 80,00
MESAS SETOR 5 R$ 140,00 R$ 70,00
CAMAROTE A R$ 290,00 R$ 145,00
CAMAROTE B R$ 240,00 R$ 120,00
CAMAROTE C R$ 240,00 R$ 120,00
POLTRONAS R$ 160,00 R$ 80,00

Capacidade: 9 mil pessoas em pé ou 3.500 sentadas

Informações: https://qualistage.com.br/

O espaço possui acessibilidade

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