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15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

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Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara; destas, apenas 4% possuem tratamento

Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS).

O 15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

As MPS representam um grupo de doenças ultrarraras cujo diagnóstico em geral tarda muitos anos.

A Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente.

São Paulo, 11 de maio de 2021 – Imagine que você tem um filho pequeno e que, à medida em que ele cresce, começam a ser observadas algumas diferenças no desenvolvimento em comparação com outras crianças. Você passa em médicos especialistas, faz uma série de exames, mas o diagnóstico final demora de 4 a 5 anos e, ainda assim, os desafios são inúmeros. Essa é, em geral, a jornada dos pacientes com doenças raras.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo; destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara¹.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.

A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 20 mil nascidos vivos². De acordo com a enzima que se encontra deficiente, a Mucopolissacaridose pode ser classificada em 11 tipos diferentes de MPS3.

No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente – são 0,48 para cada 100.000 nascidos vivos², com uma média de 13 novos casos ao ano. Ocorrendo quase exclusivamente pessoas do sexo masculino, a MPS II, sem o tratamento adequado, pode causar a morte do paciente já na segunda década de vida.

De acordo com dados da Rede MPS, entre os anos 1982 e 2019, foram diagnosticados 493 pacientes com a MPS tipo II, e essa doença pode ganhar um novo aliado no diagnóstico com a aprovação do Projeto de Lei que visa a ampliar as doenças que devem fazer parte do Teste do Pezinho realizado no âmbito do SUS.

Diagnóstico – Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. O diagnóstico correto e precoce das MPS é fundamental para propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Um teste do pezinho ampliado poderia detectar mais de 50 doenças, permitindo seu tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida aos pacientes.

Tratamento – A MPS não tem cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Segundo o geneticista e professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr Roberto Giugliani, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) foi um importante avanço no tratamento das MPS, embora tenha algumas limitações, como o fato de não penetrar no sistema nervoso.

“Novas enzimas capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro permitem tratar as manifestações neurológicas a partir de uma enzima administrada na veia. A combinação dessas novas tecnologias de tratamento com o diagnóstico precoce, idealmente através do teste do pezinho, trará um ganho significativo na qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica Dr. Roberto Giugliani.

Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente

O dia 15 de maio é marcado pelo Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e a data tem como objetivo dar mais visibilidade à doença e disseminar informações para familiares, cuidadores, sociedade em geral e para a comunidade médica.

No Brasil, a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras, em especial a MPS Tipo II, realizará a MPS Week, uma semana temática, com eventos online e ações de conscientização para aumentar o conhecimento sobre essa enfermidade.

“Nosso objetivo é aumentar o conhecimento a respeito da patologia, facilitando o diagnóstico e o tratamento dos pacientes. Somente dando visibilidade ao tema temos a oportunidade de advogar em favor dos pacientes”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Entre as ações organizadas pela Casa Hunter estão jogos virtuais desenvolvidos para mostrar o dia a dia de um paciente com MPS Tipo II, que de maneira lúdica, trazem informações sobre a doença.

Na “Jornada do Paciente”, o jogador é imerso na história de uma família que busca um diagnóstico para o filho doente. Já os games no estilo “Escape”, os participantes são desafiados a resolver enigmas e encontrar as pistas necessárias para chegar ao diagnóstico do paciente. Os games estão disponíveis nos links https://app.infogo.com.br/264f97 e https://app.infogo.com.br/306a50.

Além disso, durante a MPS Week serão realizados dois webinários com objetivo de auxiliar pacientes, cuidadores e familiares a lidarem com a nova realidade pós-diagnóstico e compartilhar as principais pesquisas em desenvolvimento sobre a MPS no Brasil, ambos no canal da Casa Hunter no YouTube.

No dia 12, a partir de 18h30, especialistas vão se reunir para discutir os principais desafios impostos pela MPS. O webinário “Guia de Manejo – O que vem depois do diagnóstico?” contará com a participação da Dra. Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Miguel Duarte Ferreira (Diretor Executivo e Sócio Fundador da LatM – Life Sciences Consultants); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas); e a moderadora Ariadne Guimarães Dias (Relações Institucionais da Casa Hunter).

Já no dia 14, também às 18h30, será realizado o webinário “Pesquisas Clínicas no Brasil – Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS” para discutir os estudos que estão em desenvolvimento sobre as MPS no Brasil e quais são as expectativas para o tratamento das doenças.

Essa mesa redonda receberá o Dr. Roberto Giugliani (Médico Geneticista da UFRGS e Consultor da OMS); Dra. Ana Maria Martins (Geneticista e Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo); Claudiosvam Martins Alves de Sousa (Coordenador de Pesquisa Clínica de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa); Dr. Jorge Venâncio (Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas) e a moderadora Regina Sider (Diretora Científica da Intrials Clinical Research).

Por fim, no dia 15, ainda às 18h30, a Dra. Dafne Horovitz (Coordenadora Clínica do Departamento de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras da Fiocruz), fará uma palestra sobre a MPS, também no canal do YouTube.

Uma outra ação para a divulgação da patologia é a divulgação da campanha de conscientização da MPS nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo, em parceria com a “Otima”, empresa de mobiliário urbano que cedeu gratuitamente os espaços.

A MPS Week conta com o patrocínio das empresas JCR do Brasil, Takeda, Biomarin, Regenxbio, Sigilon Therapeutics e Ultragenyx. O evento tem ainda o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

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FAICI 2024 confirma mais duas atrações

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A Comissão Organizadora da FAICI 2024 confirmou mais duas atrações na programação de shows para a festa que neste ano vai acontecer entre os dias 02 e 10 de agosto. Luan Pereira no dia 03 e D’Lucca & Gabriel no dia 10 se juntam ao time de artistas que estarão se apresentando em um dos maiores rodeios do Estado de São Paulo.

“Todos os anos sempre procuramos trazer os melhores artistas e shows para a FAICI. Além do Luan Pereira e D’Lucca & Gabriel ainda divulgaremos mais uma grande atração que vai fechar com chave de ouro a nossa programação de shows neste ano”, garante José Marques Barbosa, presidente da FAICI.

A abertura da 35ª edição da festa, dia 02 de agosto, têm os shows de Bruno & Marrone e Léo & Raphael. No dia 03 de agosto, é a vez da cantora Simone Mendes, da dupla Guilherme & Benuto e do cantor Luan Pereira comandarem a galera presente. Para encerrar o primeiro final de semana, no dia 04 de agosto, o grande fenômeno do momento da música sertaneja, a “Boiadeira” Ana Castela se apresenta.

A segunda semana da FAICI começa no dia 08 de agosto, com os shows de Luan Santana, Renan Teixeira e Nathan Alves. Dia 09 de agosto, uma atração surpresa será divulgada em breve. E, para fechar o evento com chave de ouro, no dia 10 de agosto, os shows ficam por conta de Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel.

 

INGRESSOS
Para garantir os ingressos, basta acessar a página da Fantickets. Já estão disponíveis ingressos para os camarotes Infinity Prime e Super Premium, para a Pista e também o Passaporte FAICI, que pela primeira vez está à venda pela internet.

O Passaporte FAICI dá acesso aos seis dias de evento no setor Pista por um preço muito especial. A compra pode ser parcelada em até dez vezes no cartão de crédito e acontece exclusivamente pela internet em https://bio.link/faici2024 ou então pelo site www.faici.com.

CAMAROTES
O Super Premium tem visão privilegiada do palco principal, atendimento diferenciado, banheiros e serviço de bar exclusivos. O camarote garante acesso à Área VIP, espaço localizado entre palco e arena, para ficar bem pertinho do seu artista preferido.

O Infinity Prime é, simplesmente, a melhor experiência da FAICI. Por aqui, o sistema é all inclusive, com diversas opções gastronômicas à vontade. Entre as bebidas, basta escolher entre água, suco, refrigerante, gim, cerveja ou chope.

Ao comprar seu ingresso para o Infinity Prime, você garante sua camiseta, que é de uso obrigatório. A peça pode ser retirada dias antes da FAICI (pode deixar que avisaremos quando, onde e como) ou então customizá-la na entrada do camarote, onde haverá uma equipe especializada à sua disposição.

O Infinity Prime oferece também um espaço de beleza para que mulheres e homens possam dar aquele retoque final no look para curtir a FAICI 2024.

Quem aproveita a FAICI no camarote mais desejado ainda tem acesso à Área VIP, para assistir aos shows de pertinho, nesta experiência premium que é obrigatória.
Mas vale lembrar: é proibida a entrada e permanência de menores de 18 anos no Infinity Prime, mesmo que acompanhados dos pais e/ou responsáveis.

ESPORTE
As competições serão organizadas pela Liga Nacional de Rodeios e pela Ekip Rozeta. A PBR (Professional Bull Riders), empresa norte-americana que promove competições internacionais de Montaria em Touros vai marcar presença na segunda semana da FAICI. Valendo vaga para a final da Festa do Peão de Barretos, a etapa de Indaiatuba vai valer pela semifinal e promete reunir grandes competidores nacionais. A tradicional prova dos três tambores também é uma das atrações da festa.

PALCO CULTURAL
Depois do grande sucesso que foi o palco 360 graus instalado no meio da Praça de Alimentação da festa, ano passado, o “Palco Cultural” vai seguir nesta edição. Durante todos os dias da festa vários artistas da região estarão se apresentando levando alegria e boa música para o público. Vale lembrar, que em cada edição, a FAICI gera mais de dois mil empregos direto e indiretamente.

BANCO DE EMPREGO
Confirmando o compromisso e responsabilidade social com a população de Indaiatuba, a FAICI lançou o programa “Banco de Emprego” para moradores do município e região que queiram trabalhar durante o evento. Quem tiver interesse pode enviar o currículo no e-mail trabalheconosco@faici.com.

SHOWS
02/08 – Bruno & Marrone e Léo & Raphael
03/08 – Simone Mendes, Guilherme & Benuto e Luan Pereira
04/08 – Ana Castela
08/08 – Luan Santana, Nathan Alves e Renan Teixeira
09/08 – Atração surpresa
10/08 – Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel

FAICI
Data: 02 a 10 de agosto
Local: Avenida General Motors – SP-75 (ao lado da Toyota) – Indaiatuba/SP.
Informações: (19) 9 9620 2320 / www.faici.com

Site: www.faici.com | Facebook: FaiciOficial | Instagram: FaiciOficial

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Empreendedorismo com propósito

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*Leonardo Chucrute é Gestor em Educação e CEO do Zerohum

 

Nasci em Nova Iguaçu, cidade do estado do Rio de Janeiro, e comecei a empreender desde muito cedo. Nos meus primeiros passos no empreendedorismo vendi pipa. Já adulto, fui professor voluntário de curso preparatório para alunos que não podiam pagar pelo estudo. Depois virei monitor, coordenador, dono de curso preparatório e, hoje, tenho uma rede de ensino.

 

Acredito que a chave do sucesso está na sabedoria, em aprender com os acertos e erros dos outros. Empreender é mais do que buscar resultados financeiros, é uma jornada de desenvolvimento pessoal.

O começo é sempre desafiador, mas à medida que avançamos, embora não se torne mais fácil, as coisas começam a fluir. O essencial é dar o primeiro passo, despertar para o seu propósito, investir suas energias no seu sonho e fazer acontecer.

 

Já enfrentei situações em minha vida em que pensei que seria o fim da minha jornada como empreendedor. Porém, essas fases me tornaram mais fortes e contribuíram para meu crescimento.

 

O que não te contaram sobre empreendedorismo, eu te conto: a inspiração é o primeiro passo para ter sucesso no seu negócio. Quando abrimos os nossos olhos para exemplos que nos inspiram, enxergamos um mundo de possibilidades que talvez a gente nem sabia que existia. Eu sou fã do apresentador Silvio Santos, por exemplo.

 

Acho incrível como a história de vida dele é inspiradora. Começando como engraxate aos 13 anos e depois se tornando um visionário e inovador nos negócios. Ele realmente fez uma jornada notável. Sua capacidade de transformar sua própria vida e a vida das pessoas ao seu redor é admirável. Com certeza, ele é um exemplo de empreendedorismo e determinação. É maravilhoso ver como histórias como a dele podem inspirar tantas pessoas.

 

Enxergo o empreendedorismo como um propósito! É importante estar preparado para enfrentar os desafios que surgem ao longo do caminho. Não vou te iludir e falar que será fácil, mas a mentalidade certa pode fazer a diferença na jornada empreendedora.

(*) Leonardo Chucrute é CEO do Zerohum, mentor de empresários, palestrante e autor de livros didáticos.

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Hábitos Nocivos

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Mudar hábitos nocivos pode ser uma tarefa desafiadora por uma variedade de razões, incluindo aspectos psicológicos, emocionais e até mesmo biológicos. Aqui estão algumas razões pelas quais é difícil mudar hábitos nocivos:

Padrões estabelecidos: Hábitos nocivos muitas vezes se desenvolvem ao longo do tempo e se tornam padrões enraizados em nossa rotina diária. Esses padrões são reforçados por repetição e associações com certos contextos ou situações, tornando-os difíceis de quebrar.

Recompensa imediata: Muitos hábitos nocivos oferecem gratificação instantânea ou alívio temporário, mesmo que tenham consequências negativas a longo prazo. Por exemplo, comer junk food pode proporcionar prazer imediato, enquanto ignorar o exercício físico pode evitar o desconforto temporário. Essas recompensas imediatas podem dificultar a motivação para mudar.

Fatores de estresse e emoção: Hábitos nocivos muitas vezes estão ligados a emoções e estresse. Por exemplo, fumar pode ser uma forma de lidar com o estresse, enquanto comer em excesso pode ser uma maneira de lidar com emoções negativas. Mudar esses hábitos pode exigir encontrar novas formas de lidar com emoções difíceis ou estressantes.

Resistência à mudança: O cérebro humano tende a preferir a estabilidade e a familiaridade, resistindo a mudanças que representem uma ameaça percebida à segurança ou ao conforto. Mudar hábitos pode envolver sair da zona de conforto e enfrentar o desconhecido, o que pode ser assustador e desafiador.

Crenças limitantes: Crenças pessoais sobre habilidades, autocontrole e autoeficácia podem influenciar a capacidade de mudar hábitos nocivos. Se alguém acredita que não tem força de vontade suficiente ou que é incapaz de mudar, isso pode se tornar uma profecia auto-realizável, dificultando ainda mais a mudança.

Ambiente social e cultural: O ambiente em que vivemos e as influências sociais e culturais ao nosso redor podem facilitar ou dificultar a mudança de hábitos. Por exemplo, se amigos ou familiares praticam hábitos nocivos, pode ser difícil resistir à pressão social ou encontrar apoio para mudar.

Apesar desses desafios, é possível mudar hábitos nocivos com esforço, persistência e estratégias eficazes. Isso pode envolver definir metas realistas, identificar gatilhos e substituir hábitos prejudiciais por alternativas mais saudáveis, além de buscar apoio emocional, social e profissional, quando necessário.
Além das razões mencionadas, outros fatores também podem contribuir para a dificuldade em mudar hábitos nocivos:
Ciclo de recompensa cerebral: Hábitos nocivos muitas vezes ativam circuitos de recompensa no cérebro, liberando neurotransmissores como dopamina, que causam sensações de prazer e reforçam o comportamento. Essa resposta neuroquímica pode criar uma dependência psicológica dos hábitos prejudiciais, tornando a mudança ainda mais desafiadora.

Inércia comportamental: Uma vez que os hábitos nocivos se tornam automáticos, exigem menos esforço mental e atenção consciente para serem realizados. Mudar esses padrões automáticos requer esforço deliberado e persistência para substituir os comportamentos antigos por novos.

Comportamento condicionado: Os hábitos nocivos muitas vezes estão ligados a certos estímulos ambientais, como locais específicos, horários do dia ou estados emocionais. Esses sinais podem desencadear automaticamente o comportamento habitual, tornando difícil resistir à tentação mesmo quando se está motivado a mudar.

Efeito de compensação: Às vezes, quando as pessoas tentam mudar um hábito nocivo, podem compensar involuntariamente com outros comportamentos prejudiciais. Por exemplo, alguém que está tentando parar de fumar pode acabar comendo mais para lidar com a ansiedade da abstinência.

Falta de suporte e recursos: A falta de apoio social, recursos financeiros ou acesso a informações e tratamentos eficazes pode dificultar a mudança de hábitos nocivos. Sem o suporte adequado, pode ser desafiador enfrentar os obstáculos e manter a motivação ao longo do tempo.

Apesar desses desafios, é importante lembrar que a mudança de hábitos é possível com o tempo, esforço e suporte adequados. Abordagens como estabelecer metas realistas, identificar e evitar gatilhos, buscar apoio social e profissional, e praticar a autocompaixão e a persistência podem ajudar a superar os desafios e alcançar um estilo de vida mais saudável e equilibrado.

Mudar hábitos nocivos pode ser desafiador, mas é possível com o tempo, esforço e estratégias eficazes. Aqui estão algumas etapas que podem ajudar a promover a mudança de hábitos nocivos:

Identificar o hábito a ser mudado: O primeiro passo é reconhecer e identificar o hábito específico que deseja mudar. Isso pode envolver uma autoavaliação honesta e uma reflexão sobre os hábitos que estão prejudicando sua saúde, bem-estar ou qualidade de vida.

Definir metas claras e realistas: Estabeleça metas específicas, mensuráveis, alcançáveis, relevantes e com prazo definido (metas SMART) para orientar seu processo de mudança. Por exemplo, em vez de simplesmente querer “parar de fumar”, defina uma meta concreta, como “reduzir o número de cigarros fumados pela metade em um mês”.

Entender os gatilhos: Identifique os gatilhos ou situações que desencadeiam o hábito nocivo. Isso pode incluir certos horários do dia, emoções específicas, locais ou interações sociais. Conscientizar-se desses gatilhos pode ajudá-lo a desenvolver estratégias para evitá-los ou lidar com eles de maneira mais saudável.

Substituir o hábito nocivo por alternativas saudáveis: Em vez de apenas tentar eliminar o hábito nocivo, substitua-o por comportamentos mais saudáveis e construtivos. Por exemplo, se você costuma comer junk food como forma de lidar com o estresse, experimente desenvolver novas estratégias de enfrentamento, como praticar meditação, fazer exercícios físicos ou praticar hobbies relaxantes.

Modificar o ambiente: Faça alterações em seu ambiente físico para tornar mais fácil a adoção de novos comportamentos saudáveis e a eliminação de hábitos nocivos. Por exemplo, livre-se de alimentos não saudáveis em casa, crie um espaço de exercícios em casa ou evite locais frequentados por fumantes, se estiver tentando parar de fumar.

Buscar apoio social e profissional: Compartilhe seus objetivos de mudança com amigos, familiares ou grupos de apoio que possam oferecer incentivo, suporte e responsabilidade. Além disso, considere procurar a orientação de profissionais de saúde, como terapeutas, nutricionistas ou treinadores pessoais, que podem oferecer orientação especializada e estratégias específicas para ajudá-lo a alcançar seus objetivos.

Praticar a autocompaixão: Mudar hábitos pode ser um processo desafiador e pode haver contratempos ao longo do caminho. Lembre-se de ser gentil consigo mesmo e praticar a autocompaixão, aceitando suas falhas e aprendendo com elas, em vez de se criticar. Celebrar cada pequena vitória ao longo do caminho pode ajudar a manter a motivação e o ânimo.

Persistir e ajustar: A mudança de hábitos pode levar tempo e exigir persistência. Se enfrentar contratempos ou recaídas, não desanime. Em vez disso, avalie o que funcionou e o que não funcionou, ajuste suas estratégias conforme necessário e continue avançando em direção aos seus objetivos.

Mudar hábitos nocivos não é fácil, mas com dedicação, comprometimento e um plano de ação bem elaborado, é possível alcançar uma vida mais saudável e equilibrada.


DRA. CAROLINA MANTELLI é médica, endocrinologista e metabologista e tem a missão de amenizar a dor física e da alma através do auto resgate.
Criadora do método “Calça Meta”, metodologia criada com o intuito de libertar seus pacientes de amarras de todos os traumas que envolvem o emagrecimento.

@dramantelli

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