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15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

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Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara; destas, apenas 4% possuem tratamento

Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS).

O 15 de maio marca o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

As MPS representam um grupo de doenças ultrarraras cujo diagnóstico em geral tarda muitos anos.

A Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente.

São Paulo, 11 de maio de 2021 – Imagine que você tem um filho pequeno e que, à medida em que ele cresce, começam a ser observadas algumas diferenças no desenvolvimento em comparação com outras crianças. Você passa em médicos especialistas, faz uma série de exames, mas o diagnóstico final demora de 4 a 5 anos e, ainda assim, os desafios são inúmeros. Essa é, em geral, a jornada dos pacientes com doenças raras.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo; destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara¹.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.

A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 20 mil nascidos vivos². De acordo com a enzima que se encontra deficiente, a Mucopolissacaridose pode ser classificada em 11 tipos diferentes de MPS3.

No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente – são 0,48 para cada 100.000 nascidos vivos², com uma média de 13 novos casos ao ano. Ocorrendo quase exclusivamente pessoas do sexo masculino, a MPS II, sem o tratamento adequado, pode causar a morte do paciente já na segunda década de vida.

De acordo com dados da Rede MPS, entre os anos 1982 e 2019, foram diagnosticados 493 pacientes com a MPS tipo II, e essa doença pode ganhar um novo aliado no diagnóstico com a aprovação do Projeto de Lei que visa a ampliar as doenças que devem fazer parte do Teste do Pezinho realizado no âmbito do SUS.

Diagnóstico – Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. O diagnóstico correto e precoce das MPS é fundamental para propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Um teste do pezinho ampliado poderia detectar mais de 50 doenças, permitindo seu tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida aos pacientes.

Tratamento – A MPS não tem cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Segundo o geneticista e professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr Roberto Giugliani, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) foi um importante avanço no tratamento das MPS, embora tenha algumas limitações, como o fato de não penetrar no sistema nervoso.

“Novas enzimas capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro permitem tratar as manifestações neurológicas a partir de uma enzima administrada na veia. A combinação dessas novas tecnologias de tratamento com o diagnóstico precoce, idealmente através do teste do pezinho, trará um ganho significativo na qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica Dr. Roberto Giugliani.

Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente

O dia 15 de maio é marcado pelo Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e a data tem como objetivo dar mais visibilidade à doença e disseminar informações para familiares, cuidadores, sociedade em geral e para a comunidade médica.

No Brasil, a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras, em especial a MPS Tipo II, realizará a MPS Week, uma semana temática, com eventos online e ações de conscientização para aumentar o conhecimento sobre essa enfermidade.

“Nosso objetivo é aumentar o conhecimento a respeito da patologia, facilitando o diagnóstico e o tratamento dos pacientes. Somente dando visibilidade ao tema temos a oportunidade de advogar em favor dos pacientes”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Entre as ações organizadas pela Casa Hunter estão jogos virtuais desenvolvidos para mostrar o dia a dia de um paciente com MPS Tipo II, que de maneira lúdica, trazem informações sobre a doença.

Na “Jornada do Paciente”, o jogador é imerso na história de uma família que busca um diagnóstico para o filho doente. Já os games no estilo “Escape”, os participantes são desafiados a resolver enigmas e encontrar as pistas necessárias para chegar ao diagnóstico do paciente. Os games estão disponíveis nos links https://app.infogo.com.br/264f97 e https://app.infogo.com.br/306a50.

Além disso, durante a MPS Week serão realizados dois webinários com objetivo de auxiliar pacientes, cuidadores e familiares a lidarem com a nova realidade pós-diagnóstico e compartilhar as principais pesquisas em desenvolvimento sobre a MPS no Brasil, ambos no canal da Casa Hunter no YouTube.

No dia 12, a partir de 18h30, especialistas vão se reunir para discutir os principais desafios impostos pela MPS. O webinário “Guia de Manejo – O que vem depois do diagnóstico?” contará com a participação da Dra. Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Miguel Duarte Ferreira (Diretor Executivo e Sócio Fundador da LatM – Life Sciences Consultants); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas); e a moderadora Ariadne Guimarães Dias (Relações Institucionais da Casa Hunter).

Já no dia 14, também às 18h30, será realizado o webinário “Pesquisas Clínicas no Brasil – Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS” para discutir os estudos que estão em desenvolvimento sobre as MPS no Brasil e quais são as expectativas para o tratamento das doenças.

Essa mesa redonda receberá o Dr. Roberto Giugliani (Médico Geneticista da UFRGS e Consultor da OMS); Dra. Ana Maria Martins (Geneticista e Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo); Claudiosvam Martins Alves de Sousa (Coordenador de Pesquisa Clínica de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa); Dr. Jorge Venâncio (Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas) e a moderadora Regina Sider (Diretora Científica da Intrials Clinical Research).

Por fim, no dia 15, ainda às 18h30, a Dra. Dafne Horovitz (Coordenadora Clínica do Departamento de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras da Fiocruz), fará uma palestra sobre a MPS, também no canal do YouTube.

Uma outra ação para a divulgação da patologia é a divulgação da campanha de conscientização da MPS nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo, em parceria com a “Otima”, empresa de mobiliário urbano que cedeu gratuitamente os espaços.

A MPS Week conta com o patrocínio das empresas JCR do Brasil, Takeda, Biomarin, Regenxbio, Sigilon Therapeutics e Ultragenyx. O evento tem ainda o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

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Receitas em Quadrinho, página de receitas do Instagram, retoma as atividades com novidades na proposta e na equipe.

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Depois de uma pausa para reformulação, o Receitas em Quadrinho
(@receitasemquadrinho) está de volta e com quase 100 mil seguidores, o perfil faz sucesso
na internet com receitas em formato criativo e divertido.
A ideia da página surgiu em 2020, quando dois amigos tiveram de se reinventar durante o
período de isolamento da pandemia da COVID-19 e após também se divertirem com
diversos vídeos de desastres na cozinha e de receitas que deram errado. A partir daí e dos
momentos de risada juntos, é que se dá a idealização de publicar receitas de maneira mais
fácil na web, com o mote “quer que eu desenhe?”.
A curadoria de receitas é feita pelo gastrólogo e museólogo Bernardo Arribada, que possui
pesquisa na área de cultura gastronômica, história da gastronomia, química dos alimentos e
especialidade em confeitaria. Além de receitas autorais, desenvolvidas e balanceadas pelo
próprio Bernardo, é possível encontrar no RQ receitas de chefs que inspiram o curador, bem
como quitutes e bebidas que embasam suas pesquisas.
Agora, o RQ se remodela e propõe não apenas uma nova estética, mas muito mais
conteúdo diversificado e embasado dentro do ramo da gastronomia. Com a chegada à
equipe do editor, escritor e cozinheiro Marlon Sá, a página e o design foram repensados e
reelaborados, apresentando nova estética e interatividade, mais moderna e informativa,
sem perder a proposta inicial de trazer receitas, dicas e facilidades para o dia a dia de
maneira divertida e descomplicada.


A nova fase do RQ promove, também, interação mais forte com o público ao retomar o “Sua
Receita em Quadrinhos”, propondo que os seguidores enviem, por e-mail, suas próprias
receitas para serem publicadas na página. Além disso, a página contará com a divulgação
de pratos famosos e clássicos de grandes nomes da gastronomia brasileira, compartilhando
assim as receitas no formato de arte digital que já conquistou o público do perfil no
Instagram. A nova versão conta com muito mais vídeo, interatividade e dinamismo, dando
ao RQ um enfoque mais profissional, produtivo e completo.
Serviço:
Página: @receitasemquadrinho
Curadores: Bernardo Arribada e Marlon Sá
Contato: receitasemquadrinho@gmail.com

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A Inovação Brasileira em Inteligência Artificial:

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Aivyz rumo à Conquista do Mercado Global

A revolução tecnológica brasileira ganha cada vez mais destaque no cenário internacional, com empresas digitais emergentes apresentando soluções inovadoras e competitivas. Entre essas iniciantes, a Aivyz Inteligência Artificial, uma startup visionária do Brasil, tem chamado atenção por sua proposta de levar inteligência artificial (IA) acessível e de ponta para empresas ao redor do mundo.

Fundada por uma equipe de especialistas em tecnologia e negócios, a Aivyz se estabeleceu rapidamente como referência no setor de IA, focando principalmente em atender às demandas crescentes de ação e análise de dados. Suas soluções servem para transformar os dados em insights acionáveis que empoderam decisões empresariais mais eficientes.

Inicio Visionário: Os Fundadores da Aivyz

A origem do sucesso da Aivyz se deve muito à visão estratégica de seus fundadores, Arthur Sendas e Gustavo Nonnenberg. Profissionais com larga experiência no campo das tecnologias disruptivas, eles perceberam cedo a importância da IA para o futuro dos negócios. Unindo conhecimento técnico profundo e insights inovadores, conseguiram criar um ecossistema capaz de alimentar constantemente a evolução das soluções oferecidas pela startup.

Matéria: A Revolução no Acesso à Informação

Um dos produtos mais aclamados da Aivyz é o Materia, um sistema avançado de processamento de linguagem natural e análise de conteúdo. Essa ferramenta permite o monitoramento e análise de grandes volumes de informações de forma ágil e precisa, tornando-se um recurso indispensável para organizações que dependem de dados atualizados e relevantes para se manterem competitivas.

Matéria se destaca pela sua habilidade em processar não apenas textos em português, mas também em múltiplos idiomas, o que facilita a internacionalização de negócios que utilizam a plataforma. A capacidade multilíngue é especialmente vantajosa em um onde a produção de dados é global e ilimitada.

Aivyz: Um Site de Notícias Precursor

Em uma iniciativa de ampliar sua atuação e se posicionar ainda mais solidamente no mercado global de IA, a Aivyz lançou um site de notícias especializado em inteligência artificial. Esta plataforma se tornou um espaço onde inovações, estudos de caso, eventos e novidades são compartilhados com entusiastas e profissionais de IA de todo o mundo.

O site não apenas ajuda a manter sua comunidade informada, mas também reflete o compromisso da Aivyz em promover um debate saudável sobre os avanços e desafios no campo da IA. Com isso, a startup reforça sua missão de ser não apenas um provedor de serviços, mas também um agente de conhecimento e disseminação da IA.

Novo CBO: Um Passo Rumo a Expansão Global

Recentemente, a Aivyz celebrou a nomeação de um novo Chief Business Officer (CBO), Daniel Bim. Este movimento estratégico visa fortalecer a penetração da empresa em mercados internacionais, promovendo parcerias e abrindo novos canais de vendas. O novo CBO traz uma vasta experiência em estratégias de crescimento, alavancando negócios em estágios semelhantes ao da Aivyz.

Sua trajetória é marcada por sucessos na expansão de empresas de tecnologia e seu conhecimento será crucial para que a Aivyz percorre um ambiente complexo e competitivo do mercado global de IA. Ele também tem a função de identificar tendências emergentes e orientar a empresa na adaptação e no desenvolvimento de novas soluções inovadoras.

Desafios e Oportunidades

À medida que a Aivyz expande sua atuação para além das fronteiras brasileiras, ela enfrenta desafios típicos das empresas em processo de internacionalização. A administração de equipes multiculturais, adaptação a regulações internacionais e a necessidade de oferecer soluções que atendam a uma base de clientes diversificada são apenas alguns dos obstáculos que precisam ser navegados com destreza.

Contudo, as oportunidades são vastas. A penetração em novos mercados permite à Aivyz não apenas diversificar sua receita, mas também estimular a inovação através da exposição a novos problemas e formas de pensar. Esta é a essência que propicia o dinamismo necessário para manter-se à frente em um setor tão acelerado quanto o da inteligência artificial.

Conclusão

A Aivyz Inteligência Artificial é um exemplo emblemático do potencial brasileiro em tecnologia e inovação. Com um produto robusto como Matéria, uma presença significativa na comunidade de IA por meio de seu site de notícias e a adição visionária de um novo CBO, a Aivyz se posiciona não apenas como uma promessa, mas como uma realidade influente no campo da IA globalmente.

As aspirações da Aivyz de expandir suas fronteiras são acompanhadas pelo compromisso contínuo de oferecer soluções de IA acessíveis e eficazes para clientes em todo o mundo. Este é apenas o começo de uma jornada em que uma empresa brasileira demonstra que é possível alcançar um impacto global, mantendo suas raízes e valores firmemente plantados em solo nacional. Com olhos no futuro, a Aivyz Inteligência Artificial avança, levando a bandeira brasileira para o coração do desenvolvimento tecnológico mundial.

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FAICI 2024 confirma mais duas atrações

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A Comissão Organizadora da FAICI 2024 confirmou mais duas atrações na programação de shows para a festa que neste ano vai acontecer entre os dias 02 e 10 de agosto. Luan Pereira no dia 03 e D’Lucca & Gabriel no dia 10 se juntam ao time de artistas que estarão se apresentando em um dos maiores rodeios do Estado de São Paulo.

“Todos os anos sempre procuramos trazer os melhores artistas e shows para a FAICI. Além do Luan Pereira e D’Lucca & Gabriel ainda divulgaremos mais uma grande atração que vai fechar com chave de ouro a nossa programação de shows neste ano”, garante José Marques Barbosa, presidente da FAICI.

A abertura da 35ª edição da festa, dia 02 de agosto, têm os shows de Bruno & Marrone e Léo & Raphael. No dia 03 de agosto, é a vez da cantora Simone Mendes, da dupla Guilherme & Benuto e do cantor Luan Pereira comandarem a galera presente. Para encerrar o primeiro final de semana, no dia 04 de agosto, o grande fenômeno do momento da música sertaneja, a “Boiadeira” Ana Castela se apresenta.

A segunda semana da FAICI começa no dia 08 de agosto, com os shows de Luan Santana, Renan Teixeira e Nathan Alves. Dia 09 de agosto, uma atração surpresa será divulgada em breve. E, para fechar o evento com chave de ouro, no dia 10 de agosto, os shows ficam por conta de Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel.

 

INGRESSOS
Para garantir os ingressos, basta acessar a página da Fantickets. Já estão disponíveis ingressos para os camarotes Infinity Prime e Super Premium, para a Pista e também o Passaporte FAICI, que pela primeira vez está à venda pela internet.

O Passaporte FAICI dá acesso aos seis dias de evento no setor Pista por um preço muito especial. A compra pode ser parcelada em até dez vezes no cartão de crédito e acontece exclusivamente pela internet em https://bio.link/faici2024 ou então pelo site www.faici.com.

CAMAROTES
O Super Premium tem visão privilegiada do palco principal, atendimento diferenciado, banheiros e serviço de bar exclusivos. O camarote garante acesso à Área VIP, espaço localizado entre palco e arena, para ficar bem pertinho do seu artista preferido.

O Infinity Prime é, simplesmente, a melhor experiência da FAICI. Por aqui, o sistema é all inclusive, com diversas opções gastronômicas à vontade. Entre as bebidas, basta escolher entre água, suco, refrigerante, gim, cerveja ou chope.

Ao comprar seu ingresso para o Infinity Prime, você garante sua camiseta, que é de uso obrigatório. A peça pode ser retirada dias antes da FAICI (pode deixar que avisaremos quando, onde e como) ou então customizá-la na entrada do camarote, onde haverá uma equipe especializada à sua disposição.

O Infinity Prime oferece também um espaço de beleza para que mulheres e homens possam dar aquele retoque final no look para curtir a FAICI 2024.

Quem aproveita a FAICI no camarote mais desejado ainda tem acesso à Área VIP, para assistir aos shows de pertinho, nesta experiência premium que é obrigatória.
Mas vale lembrar: é proibida a entrada e permanência de menores de 18 anos no Infinity Prime, mesmo que acompanhados dos pais e/ou responsáveis.

ESPORTE
As competições serão organizadas pela Liga Nacional de Rodeios e pela Ekip Rozeta. A PBR (Professional Bull Riders), empresa norte-americana que promove competições internacionais de Montaria em Touros vai marcar presença na segunda semana da FAICI. Valendo vaga para a final da Festa do Peão de Barretos, a etapa de Indaiatuba vai valer pela semifinal e promete reunir grandes competidores nacionais. A tradicional prova dos três tambores também é uma das atrações da festa.

PALCO CULTURAL
Depois do grande sucesso que foi o palco 360 graus instalado no meio da Praça de Alimentação da festa, ano passado, o “Palco Cultural” vai seguir nesta edição. Durante todos os dias da festa vários artistas da região estarão se apresentando levando alegria e boa música para o público. Vale lembrar, que em cada edição, a FAICI gera mais de dois mil empregos direto e indiretamente.

BANCO DE EMPREGO
Confirmando o compromisso e responsabilidade social com a população de Indaiatuba, a FAICI lançou o programa “Banco de Emprego” para moradores do município e região que queiram trabalhar durante o evento. Quem tiver interesse pode enviar o currículo no e-mail trabalheconosco@faici.com.

SHOWS
02/08 – Bruno & Marrone e Léo & Raphael
03/08 – Simone Mendes, Guilherme & Benuto e Luan Pereira
04/08 – Ana Castela
08/08 – Luan Santana, Nathan Alves e Renan Teixeira
09/08 – Atração surpresa
10/08 – Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel

FAICI
Data: 02 a 10 de agosto
Local: Avenida General Motors – SP-75 (ao lado da Toyota) – Indaiatuba/SP.
Informações: (19) 9 9620 2320 / www.faici.com

Site: www.faici.com | Facebook: FaiciOficial | Instagram: FaiciOficial

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