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Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses tem ações para melhorar os cuidados dos pacientes com a doença rara

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  • No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente e impacta 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos.

  • Casa Hunter lança Guia de Manejo com informações sobre a jornada do paciente com MPS II, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.

Em virtude do Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (15 de maio), a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras e seus familiares, promove a MPS WEEK, uma semana de atividades focadas na disseminação de informações sobre a doença, com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.

Neste ano, a Casa Hunter lança o Guia do Manejo – MPS Tipo II com o intuito de disseminar informações e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

Guia do Manejo – MPS Tipo II – LInk para baixar : https://casahunter.org.br/wp-content/uploads/2022/05/e_book_guia_manejo-7.pdf

Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores. “Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, comenta Daher.

Para apresentar o Guia, será realizada a live “Como lidar com a Síndrome de Hunter”, no dia 10 de maio, às 14h, com a participação de Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre); Miguel Ferreira (Diretor-executivo da LatM – Life Sciences Consultants); e Deise Zanin (Pres. Instituto Atlas Biosocial).

Ainda como parte das atividades de conscientização, a Casa Hunter promoverá um segundo debate sobre “Paciente, cuidador e especialista: Construindo pontes para a MPS”, no dia 12 de maio, às 14h. Nesta mesa redonda estarão: Patrick Dorneles (1º parlamentar com doença rara grave no Brasil e Paciente MPS Tipo IV-A); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros) e também a Dra. Ana Maria Martins (Geneticista – Instituto de Erros Inatos do Metabolismo).

Para ampliar o alcance das mensagens e levar informações sobre MPS para mais e mais pessoas, a Casa Hunter, em parceria com a Otima, empresa de mobiliário urbano, promove a campanha de conscientização nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo.

Sinais da infância

As mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes, de acordo com a deficiência da enzima no organismo. No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente — 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos, com uma média de 13 novos casos ao ano. No Brasil, são diagnosticados 1,57 pacientes em cada 100 mil nascidos vivos.1

Os sinais da MPS Tipo II costumam surgir na infância, com quadros clínicos variáveis de pessoa para pessoa, o que dificulta e retarda o diagnóstico.  A doença acomete vias aéreas, ouvidos, abdome, pele, face, ossos e articulações, olhos, fígado, coração e, em alguns casos, o cérebro. É comum ocorrer aumento de órgãos, como fígado e baço.

A MPS II prevalece no sexo masculino e a falta do tratamento adequado pode levar à morte do paciente até os 14 anos de idade. Entre as consequências das MPS podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, e déficit neurológico.

A condição pode ser diagnosticada ao nascer, através do teste do pezinho ampliado, versão do exame disponível em clínicas particulares. No Brasil, o exame está contemplado na nova Lei 14.154, que entrará em vigor de forma faseada a partir do próximo dia 26 de maio.

O diagnóstico precoce combinado ao tratamento adequado impacta de maneira positiva na vida desses pacientes raros. O tratamento torna possível o controle da doença e o aumento da expectativa e a qualidade de vida do paciente.

Para o médico Roberto Giugliani, geneticista que conduz estudos  sobre MPS I e II no Brasil, fase clínica I, II e iniciando fase III global, primeira terapia de reposição enzimática já aprovada no Japão e em fase de aprovação no Brasil,  que penetra a barreira hematoencefálica (cérebro); um tratamento capaz de agir tanto no corpo quanto no sistema nervoso central, pois ultrapassa a barreira hematoencefálica, por meio de um mecanismo de ação inovador, nunca visto antes nas medicações atuais, que atenda os pacientes com manifestações neurológicas e somáticas da doença vai mudar o curso da patologia no país.  “Mesmo sem cura, o diagnóstico precoce, através do teste do pezinho, e os novos tratamentos abrem perspectivas para o ganho de qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica o Dr. Roberto Giugliani.

Referência:

1) Estudo ‘Updated birth prevalence and relative frequency of mucopolysaccharidoses across Brazilian regions’. Disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-47572021000100103&script=sci_arttext

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

 

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
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Livro mostra os 5 passos para ser feliz

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Obra ajuda o leitor a conversar consigo mesmo para chegar ao caminho da autoanálise

A felicidade pode ser uma experiência indescritível. Queremos, mas nem sempre somos capazes de compreendê-lo. Não está ligado à riqueza ou ao sucesso, mas pode ser influenciado por ações, relacionamentos e atitudes positivas. Às vezes, basta um pequeno passo (ou 5 passos, segundo esta obra) para permitir a felicidade.

No livro “5 passos para ser feliz” (Literare Books International), com a ideia de que NÃO são os 5 passos, a analista do Comportamento Sofia Barile traz, em uma narrativa instigante, como se fosse um bate-papo com o leitor, esta mentalidade otimista como uma chave para alcançar a felicidade, mostrando ao leitor que pode encarar qualquer situação de uma forma mais produtiva, e que percepção é tudo, muitas vezes o copo está meio cheio dependendo do ângulo que você o vê.

A obra ainda ajuda o leitor a conversar consigo mesmo para chegar ao caminho da autoanálise. E, nesse sentindo, a autora questiona no início da obra: “Por onde seus desejos têm levado você”? Sofia explica por meio da maçã que destaca em sua obra desde a capa: é caminho para o “sistema ‘digestório’ psicológico” do leitor e o convida para provar suas respostas!

O primeiro lançamento da obra foi realizado no formato virtual, no Instagram da editora (@literarebooks), e o lançamento presencial ocorrerá no dia 3 de julho, às 18h, na 26ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo, no estande da Literare Books (M-111). 

SOBRE A AUTORA
Sofia Barile – Quando me solicitaram um currículo para colocar aqui, pensei: em tempos de internet, quem precisa de um currículo? Até porque, hoje, currículos só servem para você saber o nome que deve procurar na internet, né? Só para não passar em branco, adianto que sou Analista do Comportamento, Bacharel em Psicologia. Desde 2015, dedico-me, dentro e fora do consultório, a escutar gente da forma que nunca fui escutada. O que veio antes disso? Antes disso, eu “conversava” com máquinas e tinha preguiça de gente. Essa parte eu conto, mas não é neste livro. Pronto! Se você se identificou com preguiça de gente, já tem um nome para procurar na internet.



Ficha técnica
5 passos para ser feliz
Autora: Sofia Barile
Editora: Literare Books International
Formato: 14 x 21 cm – 1ª edição – 104 páginas – 2022 – Preço de capa sugerido: R$ 39,90
Categoria: Não ficção
ISBN do físico: 9786586939408
ISBN Digital: 9786586939477
Loja Literare Books: https://bit.ly/literare-5-passos-para-ser-feliz
E-book (Amazon): https://amzn.to/3OMj4Ph
Amazon (físico): https://amzn.to/3tS0Gfz

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Circuito Cultural Bradesco Seguros apresenta ‘Pixar in Concert’

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Ação faz parte do programa de incentivo à cultura do Grupo

São Paulo, junho de 2022 – O Circuito Cultural Bradesco Seguros é um dos patrocinadores do ‘Pixar in Concert’. O espetáculo, que estreia no dia 9 de julho em São Paulo e no dia 21 de julho no Rio de Janeiro, reúne orquestra sinfônica executando trilhas originais de filmes premiados da Pixar, sincronizadas com as imagens em uma super tela, com efeitos especiais, cantores convidados e grandes surpresas.

Na capital paulista, os telespectadores poderão conferir a Orquestra Sinfônica Villa-Lobos e, no Rio, o evento será acompanhado por 60 músicos da Orquestra Sinfônica Brasileira. Ambas as orquestras estarão sob a regência do Maestro Adriano Machado.

Ao todo, o ‘Pixar in Concert’ apresentará músicas e cenas de 15 clássicos do estúdio de animação, incluindo ‘Toy Story’, ‘Procurando Nemo’, ‘Os Incríveis’, ‘Ratatouille’ e ‘Wall-E’ e ‘Up – Altas Aventuras’.

Serviço:

PIXAR IN CONCERT – São Paulo

Dias: 09, 10, 16 e 17 de julho de 2022

Teatro Alfa – São Paulo/SP

Vendas: Sympla

 

PIXAR IN CONCERT – Rio de Janeiro

Dias: 21, 22, 23, 24, 28, 29, 30, 31 de julho de 2022

Cidade das Artes

Vendas: Sympla

 

CIRCUITO CULTURAL BRADESCO SEGUROS

Manter uma política de incentivo à cultura é compromisso permanente do Circuito Cultural Bradesco Seguros. Nos últimos anos, o Grupo Bradesco Seguros orgulha-se de ter patrocinado e apoiado projetos nas áreas de música, dança, artes plásticas, teatro, literatura e exposições, além de outras manifestações artísticas.

Dentre as atrações realizadas recentemente, destacam-se os musicais “Mudança de Hábito”, “Chacrinha, O Musical”, “Elis – A Musical”, “A Família Addams”, “O Rei Leão”, “Bem Sertanejo”, “Les Misérables”, “60 – Década de Arromba”, “Cinderella” e “Wicked”, além da “Série Dell’Arte Concertos Internacionais”, “Ballet Zorba, O Grego” e a exposição “Cavaletes de Cristal de Lina Bo Bardi no MASP”.

Sobre o Grupo Bradesco Seguros

O Grupo Bradesco Seguros, conglomerado segurador da Organização Bradesco, tem atuação multilinha em âmbito nacional nos segmentos de Seguros, Capitalização e Previdência Complementar Aberta, atuando com empresas que detém representatividade nos respectivos segmentos: Bradesco Seguros, Bradesco Saúde, Bradesco Vida e Previdência, Bradesco Capitalização e Mediservice.

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Milena Pereira da Silva lança “Callahara – O Assistente” pela editora Serpentine na 26ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo, no próximo dia 8.

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Misturando romance e suspense, a autora autografa exemplares do segundo romance a partir das 20h e conversa com leitores no Estande A 47.

autora Milena Pereira da Silva lança seu novo livro   Callahara – O Assistente “, pela editora Serpentine, onde os leitores encontrarão romance e suspense, na pele do misterioso personagem Felipe Callahara, no próximo dia 08 de julho, na 26ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo, com sua presença para autógrafos às 20h, Estande A47 Complexo Tuthor.

“Callahara – O Assistente” é uma obra que confirma o fato de que ler livros de romances ajuda a viver, em média, dois anos mais em relação aos que não possuem o hábito, de acordo com um estudo publicado no periódico científico Social Science and Medicine. Além disso, a dose certa de mistério vai manter a  adrenalina sempre alta até o último capítulo.


 

Sobre o livro



O livro começou a ser escrito em 2016, com o nome original “O Meu Assistente”, e carinhosamente apelidado de “OMA”.

Foi publicado em sua versão original em Ebook no Wattpad, sem revisão e era publicado em capítulos semanais. Também em 2016 ele recebeu o prêmio dentro do próprio site Wattpad como: “Jóia Escondida”, pois na época a autora não assinava o livro e muito menos fazia a divulgação do mesmo.

Após o lançamento do primeiro livro físico da autora: “Baldizón – O Professor”, em contato com a editora Serpentine, foi decidido o lançamento de um novo livro, e  ” Callahara – O Assistente  ” foi o escolhido, pois este foi o que inspirou a escritora a continuar escrevendo. 



Observação: A mudança do nome original do livro veio em comum acordo entre a editora e a autora. Os motivos foram a intenção de dar ainda mais ênfase ao personagem, uma vez que Callahara é o sobrenome do assistente Felipe, e para haver um padrão entre os livros da escritora Milena Pereira. 
 
Outro ponto importante que se tornou uma característica da autora é a intenção de dar um rosto aos seus personagens. Em seu primeiro livro físico “Baldizón”, o ator e modelo Sidney Sampaio personificou o personagem Carlos Eduardo Baldizón, também apelidado de “Cadú” ou mesmo “Baldizón”. Agora em “Callahara”, o modelo Felipe Carrete dará vida a Felipe Callahara ou “Lipe”, para os mais íntimos. Porém, em Callahara, outro personagem também ganhará rosto, Paulo, diretor financeiro e inimigo declarado de Lipe, este está sendo representado pelo ator e modelo Lucas Casonatti.  

 
Onde comprar ” Callahara – O Assistente” –  Impresso e ebook
 

Sinopse de Callahara – O Assistente

 
Helena Fontenelle é responsável por uma das maiores empresas de petróleo e gás do mundo, a “Andese”. Controladora e responsável, gosta de se certificar de que tudo está conforme o planejado. Contra a sua vontade, os donos da empresa contratam Felipe Callahara para ser seu assistente pessoal, com o intuito de auxiliar em todo o seu trabalho e Helena terá que suportar a presença dele por pelo menos por 3 (três) meses, ou seja, até o fim do contrato de experiência. Depois disso ela terá a opção de efetivá-lo ou demiti-lo. Porém, Felipe não se encaixa nos padrões normais de um executivo desse porte, ele tem opiniões próprias, não espera e nem pede autorização para agir e ainda se porta como se fosse o guardião de Helena. Como ela, que está acostumada a ter a submissão de todos, conseguirá se adaptar a ele? Seria possível uma parceria assim dar certo? O que você faria se um estranho entrasse na sua vida sem pedir licença?  
 
Fotos Divulgação Callahara.zip – Google Drive  (fotos promocionais personagens)

Sobre a autora



Milena Pereira da Silva é paulista, mas vive no RJ há mais de 20 anos, sempre em Niterói. Cristã e costuma dizer que ler abre a mente para crescermos em todos os sentidos.

Ama viajar, aprender coisas novas e fazer novas amizades. Acredita que é por isso que gosta tanto de livros, pois através deles pode fazer tudo isso, sem deixar as responsabilidades do dia a dia. Antes de decidir escrever, já era uma leitora voraz, é bem eclética nas escolhas, gosta mesmo é de um bom livro!

E foi de tanto ler, acabou se empolgando e começando a escrever, como hobby, pois a ajuda a relaxar e sair da rotina. Só não imaginava que chegaria aonde está hoje e é muito grata a todos que de alguma forma lhe proporcionaram isso. É o tipo de autora que ama desconstruir os famosos clichês, mas não os destroem! Gosta de misturar o romance, com suspense, com  paradigmas, porém, não pode faltar as conquistas e um pouco do tempero que todo romance precisa ter.


Além de autora, é bacharel em Administração, está se especializando em Psicologia Organizacional e Direito Tributário, atua na área em uma empresa de Comércio Exterior, o que lhe permitiu um grande aprendizado. Também recebeu uma Moção de Aplausos na Câmara Municipal de Niterói como: “Mulher Profissional Destaque” em 2019, com ênfase na escritora como profissional. Em 2016 o livro titulado “O Meu Assistente” também foi premiado no site Wattpad como: “Jóia Escondida”. Em 2022 concorreu no Prêmio Reflexo Literário em na categoria “Melhor Autora” e o seu livro “Baldizón” como “Melhor Capa”.  
 
 
Redes sociais:
 
Instagram: @autoramilenah
Tik tok: @mileps17
Facebook: Autora Milena Pereira
 
 
Fotos: Capa 
Autora Milena Pereira da Silva (crédito Fernando Ocazione)

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