Conecte-se conosco

Fique por dentro

Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses tem ações para melhorar os cuidados dos pacientes com a doença rara

Publicado

em

  • No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente e impacta 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos.

  • Casa Hunter lança Guia de Manejo com informações sobre a jornada do paciente com MPS II, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.

Em virtude do Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (15 de maio), a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras e seus familiares, promove a MPS WEEK, uma semana de atividades focadas na disseminação de informações sobre a doença, com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.

Neste ano, a Casa Hunter lança o Guia do Manejo – MPS Tipo II com o intuito de disseminar informações e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

Guia do Manejo – MPS Tipo II – LInk para baixar : https://casahunter.org.br/wp-content/uploads/2022/05/e_book_guia_manejo-7.pdf

Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores. “Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, comenta Daher.

Para apresentar o Guia, será realizada a live “Como lidar com a Síndrome de Hunter”, no dia 10 de maio, às 14h, com a participação de Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre); Miguel Ferreira (Diretor-executivo da LatM – Life Sciences Consultants); e Deise Zanin (Pres. Instituto Atlas Biosocial).

Ainda como parte das atividades de conscientização, a Casa Hunter promoverá um segundo debate sobre “Paciente, cuidador e especialista: Construindo pontes para a MPS”, no dia 12 de maio, às 14h. Nesta mesa redonda estarão: Patrick Dorneles (1º parlamentar com doença rara grave no Brasil e Paciente MPS Tipo IV-A); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros) e também a Dra. Ana Maria Martins (Geneticista – Instituto de Erros Inatos do Metabolismo).

Para ampliar o alcance das mensagens e levar informações sobre MPS para mais e mais pessoas, a Casa Hunter, em parceria com a Otima, empresa de mobiliário urbano, promove a campanha de conscientização nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo.

Sinais da infância

As mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes, de acordo com a deficiência da enzima no organismo. No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente — 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos, com uma média de 13 novos casos ao ano. No Brasil, são diagnosticados 1,57 pacientes em cada 100 mil nascidos vivos.1

Os sinais da MPS Tipo II costumam surgir na infância, com quadros clínicos variáveis de pessoa para pessoa, o que dificulta e retarda o diagnóstico.  A doença acomete vias aéreas, ouvidos, abdome, pele, face, ossos e articulações, olhos, fígado, coração e, em alguns casos, o cérebro. É comum ocorrer aumento de órgãos, como fígado e baço.

A MPS II prevalece no sexo masculino e a falta do tratamento adequado pode levar à morte do paciente até os 14 anos de idade. Entre as consequências das MPS podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, e déficit neurológico.

A condição pode ser diagnosticada ao nascer, através do teste do pezinho ampliado, versão do exame disponível em clínicas particulares. No Brasil, o exame está contemplado na nova Lei 14.154, que entrará em vigor de forma faseada a partir do próximo dia 26 de maio.

O diagnóstico precoce combinado ao tratamento adequado impacta de maneira positiva na vida desses pacientes raros. O tratamento torna possível o controle da doença e o aumento da expectativa e a qualidade de vida do paciente.

Para o médico Roberto Giugliani, geneticista que conduz estudos  sobre MPS I e II no Brasil, fase clínica I, II e iniciando fase III global, primeira terapia de reposição enzimática já aprovada no Japão e em fase de aprovação no Brasil,  que penetra a barreira hematoencefálica (cérebro); um tratamento capaz de agir tanto no corpo quanto no sistema nervoso central, pois ultrapassa a barreira hematoencefálica, por meio de um mecanismo de ação inovador, nunca visto antes nas medicações atuais, que atenda os pacientes com manifestações neurológicas e somáticas da doença vai mudar o curso da patologia no país.  “Mesmo sem cura, o diagnóstico precoce, através do teste do pezinho, e os novos tratamentos abrem perspectivas para o ganho de qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica o Dr. Roberto Giugliani.

Referência:

1) Estudo ‘Updated birth prevalence and relative frequency of mucopolysaccharidoses across Brazilian regions’. Disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-47572021000100103&script=sci_arttext

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

 

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

Continuar Lendo
Clique para comentar

Leave a Reply

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Fique por dentro

A Inovação Brasileira em Inteligência Artificial:

Publicado

em

Aivyz rumo à Conquista do Mercado Global

A revolução tecnológica brasileira ganha cada vez mais destaque no cenário internacional, com empresas digitais emergentes apresentando soluções inovadoras e competitivas. Entre essas iniciantes, a Aivyz Inteligência Artificial, uma startup visionária do Brasil, tem chamado atenção por sua proposta de levar inteligência artificial (IA) acessível e de ponta para empresas ao redor do mundo.

Fundada por uma equipe de especialistas em tecnologia e negócios, a Aivyz se estabeleceu rapidamente como referência no setor de IA, focando principalmente em atender às demandas crescentes de ação e análise de dados. Suas soluções servem para transformar os dados em insights acionáveis que empoderam decisões empresariais mais eficientes.

Inicio Visionário: Os Fundadores da Aivyz

A origem do sucesso da Aivyz se deve muito à visão estratégica de seus fundadores, Arthur Sendas e Gustavo Nonnenberg. Profissionais com larga experiência no campo das tecnologias disruptivas, eles perceberam cedo a importância da IA para o futuro dos negócios. Unindo conhecimento técnico profundo e insights inovadores, conseguiram criar um ecossistema capaz de alimentar constantemente a evolução das soluções oferecidas pela startup.

Matéria: A Revolução no Acesso à Informação

Um dos produtos mais aclamados da Aivyz é o Materia, um sistema avançado de processamento de linguagem natural e análise de conteúdo. Essa ferramenta permite o monitoramento e análise de grandes volumes de informações de forma ágil e precisa, tornando-se um recurso indispensável para organizações que dependem de dados atualizados e relevantes para se manterem competitivas.

Matéria se destaca pela sua habilidade em processar não apenas textos em português, mas também em múltiplos idiomas, o que facilita a internacionalização de negócios que utilizam a plataforma. A capacidade multilíngue é especialmente vantajosa em um onde a produção de dados é global e ilimitada.

Aivyz: Um Site de Notícias Precursor

Em uma iniciativa de ampliar sua atuação e se posicionar ainda mais solidamente no mercado global de IA, a Aivyz lançou um site de notícias especializado em inteligência artificial. Esta plataforma se tornou um espaço onde inovações, estudos de caso, eventos e novidades são compartilhados com entusiastas e profissionais de IA de todo o mundo.

O site não apenas ajuda a manter sua comunidade informada, mas também reflete o compromisso da Aivyz em promover um debate saudável sobre os avanços e desafios no campo da IA. Com isso, a startup reforça sua missão de ser não apenas um provedor de serviços, mas também um agente de conhecimento e disseminação da IA.

Novo CBO: Um Passo Rumo a Expansão Global

Recentemente, a Aivyz celebrou a nomeação de um novo Chief Business Officer (CBO), Daniel Bim. Este movimento estratégico visa fortalecer a penetração da empresa em mercados internacionais, promovendo parcerias e abrindo novos canais de vendas. O novo CBO traz uma vasta experiência em estratégias de crescimento, alavancando negócios em estágios semelhantes ao da Aivyz.

Sua trajetória é marcada por sucessos na expansão de empresas de tecnologia e seu conhecimento será crucial para que a Aivyz percorre um ambiente complexo e competitivo do mercado global de IA. Ele também tem a função de identificar tendências emergentes e orientar a empresa na adaptação e no desenvolvimento de novas soluções inovadoras.

Desafios e Oportunidades

À medida que a Aivyz expande sua atuação para além das fronteiras brasileiras, ela enfrenta desafios típicos das empresas em processo de internacionalização. A administração de equipes multiculturais, adaptação a regulações internacionais e a necessidade de oferecer soluções que atendam a uma base de clientes diversificada são apenas alguns dos obstáculos que precisam ser navegados com destreza.

Contudo, as oportunidades são vastas. A penetração em novos mercados permite à Aivyz não apenas diversificar sua receita, mas também estimular a inovação através da exposição a novos problemas e formas de pensar. Esta é a essência que propicia o dinamismo necessário para manter-se à frente em um setor tão acelerado quanto o da inteligência artificial.

Conclusão

A Aivyz Inteligência Artificial é um exemplo emblemático do potencial brasileiro em tecnologia e inovação. Com um produto robusto como Matéria, uma presença significativa na comunidade de IA por meio de seu site de notícias e a adição visionária de um novo CBO, a Aivyz se posiciona não apenas como uma promessa, mas como uma realidade influente no campo da IA globalmente.

As aspirações da Aivyz de expandir suas fronteiras são acompanhadas pelo compromisso contínuo de oferecer soluções de IA acessíveis e eficazes para clientes em todo o mundo. Este é apenas o começo de uma jornada em que uma empresa brasileira demonstra que é possível alcançar um impacto global, mantendo suas raízes e valores firmemente plantados em solo nacional. Com olhos no futuro, a Aivyz Inteligência Artificial avança, levando a bandeira brasileira para o coração do desenvolvimento tecnológico mundial.

Continuar Lendo

Fique por dentro

FAICI 2024 confirma mais duas atrações

Publicado

em

A Comissão Organizadora da FAICI 2024 confirmou mais duas atrações na programação de shows para a festa que neste ano vai acontecer entre os dias 02 e 10 de agosto. Luan Pereira no dia 03 e D’Lucca & Gabriel no dia 10 se juntam ao time de artistas que estarão se apresentando em um dos maiores rodeios do Estado de São Paulo.

“Todos os anos sempre procuramos trazer os melhores artistas e shows para a FAICI. Além do Luan Pereira e D’Lucca & Gabriel ainda divulgaremos mais uma grande atração que vai fechar com chave de ouro a nossa programação de shows neste ano”, garante José Marques Barbosa, presidente da FAICI.

A abertura da 35ª edição da festa, dia 02 de agosto, têm os shows de Bruno & Marrone e Léo & Raphael. No dia 03 de agosto, é a vez da cantora Simone Mendes, da dupla Guilherme & Benuto e do cantor Luan Pereira comandarem a galera presente. Para encerrar o primeiro final de semana, no dia 04 de agosto, o grande fenômeno do momento da música sertaneja, a “Boiadeira” Ana Castela se apresenta.

A segunda semana da FAICI começa no dia 08 de agosto, com os shows de Luan Santana, Renan Teixeira e Nathan Alves. Dia 09 de agosto, uma atração surpresa será divulgada em breve. E, para fechar o evento com chave de ouro, no dia 10 de agosto, os shows ficam por conta de Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel.

 

INGRESSOS
Para garantir os ingressos, basta acessar a página da Fantickets. Já estão disponíveis ingressos para os camarotes Infinity Prime e Super Premium, para a Pista e também o Passaporte FAICI, que pela primeira vez está à venda pela internet.

O Passaporte FAICI dá acesso aos seis dias de evento no setor Pista por um preço muito especial. A compra pode ser parcelada em até dez vezes no cartão de crédito e acontece exclusivamente pela internet em https://bio.link/faici2024 ou então pelo site www.faici.com.

CAMAROTES
O Super Premium tem visão privilegiada do palco principal, atendimento diferenciado, banheiros e serviço de bar exclusivos. O camarote garante acesso à Área VIP, espaço localizado entre palco e arena, para ficar bem pertinho do seu artista preferido.

O Infinity Prime é, simplesmente, a melhor experiência da FAICI. Por aqui, o sistema é all inclusive, com diversas opções gastronômicas à vontade. Entre as bebidas, basta escolher entre água, suco, refrigerante, gim, cerveja ou chope.

Ao comprar seu ingresso para o Infinity Prime, você garante sua camiseta, que é de uso obrigatório. A peça pode ser retirada dias antes da FAICI (pode deixar que avisaremos quando, onde e como) ou então customizá-la na entrada do camarote, onde haverá uma equipe especializada à sua disposição.

O Infinity Prime oferece também um espaço de beleza para que mulheres e homens possam dar aquele retoque final no look para curtir a FAICI 2024.

Quem aproveita a FAICI no camarote mais desejado ainda tem acesso à Área VIP, para assistir aos shows de pertinho, nesta experiência premium que é obrigatória.
Mas vale lembrar: é proibida a entrada e permanência de menores de 18 anos no Infinity Prime, mesmo que acompanhados dos pais e/ou responsáveis.

ESPORTE
As competições serão organizadas pela Liga Nacional de Rodeios e pela Ekip Rozeta. A PBR (Professional Bull Riders), empresa norte-americana que promove competições internacionais de Montaria em Touros vai marcar presença na segunda semana da FAICI. Valendo vaga para a final da Festa do Peão de Barretos, a etapa de Indaiatuba vai valer pela semifinal e promete reunir grandes competidores nacionais. A tradicional prova dos três tambores também é uma das atrações da festa.

PALCO CULTURAL
Depois do grande sucesso que foi o palco 360 graus instalado no meio da Praça de Alimentação da festa, ano passado, o “Palco Cultural” vai seguir nesta edição. Durante todos os dias da festa vários artistas da região estarão se apresentando levando alegria e boa música para o público. Vale lembrar, que em cada edição, a FAICI gera mais de dois mil empregos direto e indiretamente.

BANCO DE EMPREGO
Confirmando o compromisso e responsabilidade social com a população de Indaiatuba, a FAICI lançou o programa “Banco de Emprego” para moradores do município e região que queiram trabalhar durante o evento. Quem tiver interesse pode enviar o currículo no e-mail trabalheconosco@faici.com.

SHOWS
02/08 – Bruno & Marrone e Léo & Raphael
03/08 – Simone Mendes, Guilherme & Benuto e Luan Pereira
04/08 – Ana Castela
08/08 – Luan Santana, Nathan Alves e Renan Teixeira
09/08 – Atração surpresa
10/08 – Jorge & Mateus, Pedro Sampaio e D’Lucca & Gabriel

FAICI
Data: 02 a 10 de agosto
Local: Avenida General Motors – SP-75 (ao lado da Toyota) – Indaiatuba/SP.
Informações: (19) 9 9620 2320 / www.faici.com

Site: www.faici.com | Facebook: FaiciOficial | Instagram: FaiciOficial

Continuar Lendo

Fique por dentro

Empreendedorismo com propósito

Publicado

em

*Leonardo Chucrute é Gestor em Educação e CEO do Zerohum

 

Nasci em Nova Iguaçu, cidade do estado do Rio de Janeiro, e comecei a empreender desde muito cedo. Nos meus primeiros passos no empreendedorismo vendi pipa. Já adulto, fui professor voluntário de curso preparatório para alunos que não podiam pagar pelo estudo. Depois virei monitor, coordenador, dono de curso preparatório e, hoje, tenho uma rede de ensino.

 

Acredito que a chave do sucesso está na sabedoria, em aprender com os acertos e erros dos outros. Empreender é mais do que buscar resultados financeiros, é uma jornada de desenvolvimento pessoal.

O começo é sempre desafiador, mas à medida que avançamos, embora não se torne mais fácil, as coisas começam a fluir. O essencial é dar o primeiro passo, despertar para o seu propósito, investir suas energias no seu sonho e fazer acontecer.

 

Já enfrentei situações em minha vida em que pensei que seria o fim da minha jornada como empreendedor. Porém, essas fases me tornaram mais fortes e contribuíram para meu crescimento.

 

O que não te contaram sobre empreendedorismo, eu te conto: a inspiração é o primeiro passo para ter sucesso no seu negócio. Quando abrimos os nossos olhos para exemplos que nos inspiram, enxergamos um mundo de possibilidades que talvez a gente nem sabia que existia. Eu sou fã do apresentador Silvio Santos, por exemplo.

 

Acho incrível como a história de vida dele é inspiradora. Começando como engraxate aos 13 anos e depois se tornando um visionário e inovador nos negócios. Ele realmente fez uma jornada notável. Sua capacidade de transformar sua própria vida e a vida das pessoas ao seu redor é admirável. Com certeza, ele é um exemplo de empreendedorismo e determinação. É maravilhoso ver como histórias como a dele podem inspirar tantas pessoas.

 

Enxergo o empreendedorismo como um propósito! É importante estar preparado para enfrentar os desafios que surgem ao longo do caminho. Não vou te iludir e falar que será fácil, mas a mentalidade certa pode fazer a diferença na jornada empreendedora.

(*) Leonardo Chucrute é CEO do Zerohum, mentor de empresários, palestrante e autor de livros didáticos.

Continuar Lendo

Destaque

Copyright © 2023 ocimar.com. Todos os direitos reservados.