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Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses tem ações para melhorar os cuidados dos pacientes com a doença rara

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  • No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente e impacta 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos.

  • Casa Hunter lança Guia de Manejo com informações sobre a jornada do paciente com MPS II, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.

Em virtude do Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (15 de maio), a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras e seus familiares, promove a MPS WEEK, uma semana de atividades focadas na disseminação de informações sobre a doença, com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.

Neste ano, a Casa Hunter lança o Guia do Manejo – MPS Tipo II com o intuito de disseminar informações e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

Guia do Manejo – MPS Tipo II – LInk para baixar : https://casahunter.org.br/wp-content/uploads/2022/05/e_book_guia_manejo-7.pdf

Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores. “Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, comenta Daher.

Para apresentar o Guia, será realizada a live “Como lidar com a Síndrome de Hunter”, no dia 10 de maio, às 14h, com a participação de Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre); Miguel Ferreira (Diretor-executivo da LatM – Life Sciences Consultants); e Deise Zanin (Pres. Instituto Atlas Biosocial).

Ainda como parte das atividades de conscientização, a Casa Hunter promoverá um segundo debate sobre “Paciente, cuidador e especialista: Construindo pontes para a MPS”, no dia 12 de maio, às 14h. Nesta mesa redonda estarão: Patrick Dorneles (1º parlamentar com doença rara grave no Brasil e Paciente MPS Tipo IV-A); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros) e também a Dra. Ana Maria Martins (Geneticista – Instituto de Erros Inatos do Metabolismo).

Para ampliar o alcance das mensagens e levar informações sobre MPS para mais e mais pessoas, a Casa Hunter, em parceria com a Otima, empresa de mobiliário urbano, promove a campanha de conscientização nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo.

Sinais da infância

As mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes, de acordo com a deficiência da enzima no organismo. No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente — 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos, com uma média de 13 novos casos ao ano. No Brasil, são diagnosticados 1,57 pacientes em cada 100 mil nascidos vivos.1

Os sinais da MPS Tipo II costumam surgir na infância, com quadros clínicos variáveis de pessoa para pessoa, o que dificulta e retarda o diagnóstico.  A doença acomete vias aéreas, ouvidos, abdome, pele, face, ossos e articulações, olhos, fígado, coração e, em alguns casos, o cérebro. É comum ocorrer aumento de órgãos, como fígado e baço.

A MPS II prevalece no sexo masculino e a falta do tratamento adequado pode levar à morte do paciente até os 14 anos de idade. Entre as consequências das MPS podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, e déficit neurológico.

A condição pode ser diagnosticada ao nascer, através do teste do pezinho ampliado, versão do exame disponível em clínicas particulares. No Brasil, o exame está contemplado na nova Lei 14.154, que entrará em vigor de forma faseada a partir do próximo dia 26 de maio.

O diagnóstico precoce combinado ao tratamento adequado impacta de maneira positiva na vida desses pacientes raros. O tratamento torna possível o controle da doença e o aumento da expectativa e a qualidade de vida do paciente.

Para o médico Roberto Giugliani, geneticista que conduz estudos  sobre MPS I e II no Brasil, fase clínica I, II e iniciando fase III global, primeira terapia de reposição enzimática já aprovada no Japão e em fase de aprovação no Brasil,  que penetra a barreira hematoencefálica (cérebro); um tratamento capaz de agir tanto no corpo quanto no sistema nervoso central, pois ultrapassa a barreira hematoencefálica, por meio de um mecanismo de ação inovador, nunca visto antes nas medicações atuais, que atenda os pacientes com manifestações neurológicas e somáticas da doença vai mudar o curso da patologia no país.  “Mesmo sem cura, o diagnóstico precoce, através do teste do pezinho, e os novos tratamentos abrem perspectivas para o ganho de qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica o Dr. Roberto Giugliani.

Referência:

1) Estudo ‘Updated birth prevalence and relative frequency of mucopolysaccharidoses across Brazilian regions’. Disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-47572021000100103&script=sci_arttext

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

 

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
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Daniel Boaventura com a turnê “Best Part of The Show”, dia 11 de Maio – Especial Dias das Mães

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O Dia das Mães é sempre um momento especial, para tornar essa comemoração inesquecível, Daniel Boaventura brinda no ano de 2024, com a turnê “Best Part of The Show”, após uma estreia triunfante no México em novembro do ano passado, percorre por esse Brasil com um show acima de qualquer expectativa, o que não seria novidade pra essa voz incrível. Com uma seleção de músicas que ultrapassa fronteiras geracionais e comove fãs ao redor do mundo, o artista promete encantar o público brasileiro em uma série de apresentações emocionantes e memoráveis.

 

No repertório, os maiores sucessos de Daniel Boaventura encontram clássicos de Frank Sinatra, Elvis Presley e Barry White. Dono de uma voz marcante e presença de palco cativante, o artista promete uma apresentação cheia de emoção, energia e interação com o público.

“Estou imensamente empolgado em trazer essa turnê ‘Best Part of The Show’ ao Brasil. O carinho e a energia dos fãs têm sido incríveis. Considero essa é uma oportunidade única de celebrar a música e criar memórias especiais juntos”, diz Daniel, que escolheu para a nova turnê o mesmo nome de sua primeira música autoral, lançada em março de 2023.

Com 12 anos de carreira como cantor, além dos 4 DVDs ao vivo, Daniel Boaventura possui 3 discos e mais de 500 shows nacionais e internacionais, com destaque para o México, onde o artista estreou a turnê com ingressos esgotados. Em suas turnês anteriores, o artista acumulou sold outs nas principais casas de shows do Brasil.

Entre as colaborações já realizadas, estão com o superstar mexicano Carlos Rivera, com a italiana Filippa Giordano, com Daniel Jobim, com suas parceiras de musicais Kiara Sasso e Paula Capovilla. Também reconhecido por seu sucesso como ator, Daniel explica: “São exercícios de liberdades artísticas diferentes. Como ator, eu tenho a oportunidade de experimentar personagens diferentes, como cantor quem está ali no palco sou eu mesmo”.

 

E agora, o Rio de Janeiro recebe Daniel Boaventura para um show espetacular, ainda mais na véspera das comemorações ao dia das mães, em homenagem exclusiva à toda das mamães.

 

Daniel Boaventura com a turnê “Best Part of The Show”

Apresentação no dia 11 de Maio

Show às 21h
Abertura dos portões: 19h
Local: Qualistage
Endereço: Av. Ayrton Senna, 3000 – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 22775-004
Classificação: 18 anos. Sujeito a alteração por decisão judicial.

Bilheteria Oficial

Shopping Via Parque – Av. Ayrton Senna, 3000 – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 22775-003
Segunda a Sábado das 11h às 20h
Domingo e Feriados das 13h às 20h

Ingressos: https://www.ticketmaster.com.br/event/daniel-boaventura

A partir de R$ 70.00

SETOR INTEIRA MEIA ENTRADA
MESAS SETOR 1 R$ 290,00 R$ 145,00
MESAS SETOR 2 R$ 240,00 R$ 120,00
MESAS SETOR 3 R$ 190,00 R$ 95,00
MESAS SETOR 4 R$ 160,00 R$ 80,00
MESAS SETOR 5 R$ 140,00 R$ 70,00
CAMAROTE A R$ 290,00 R$ 145,00
CAMAROTE B R$ 240,00 R$ 120,00
CAMAROTE C R$ 240,00 R$ 120,00
POLTRONAS R$ 160,00 R$ 80,00

Capacidade: 9 mil pessoas em pé ou 3.500 sentadas

Informações: https://qualistage.com.br/

O espaço possui acessibilidade

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Receitas em Quadrinho, página de receitas do Instagram, retoma as atividades com novidades na proposta e na equipe.

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Depois de uma pausa para reformulação, o Receitas em Quadrinho
(@receitasemquadrinho) está de volta e com quase 100 mil seguidores, o perfil faz sucesso
na internet com receitas em formato criativo e divertido.
A ideia da página surgiu em 2020, quando dois amigos tiveram de se reinventar durante o
período de isolamento da pandemia da COVID-19 e após também se divertirem com
diversos vídeos de desastres na cozinha e de receitas que deram errado. A partir daí e dos
momentos de risada juntos, é que se dá a idealização de publicar receitas de maneira mais
fácil na web, com o mote “quer que eu desenhe?”.
A curadoria de receitas é feita pelo gastrólogo e museólogo Bernardo Arribada, que possui
pesquisa na área de cultura gastronômica, história da gastronomia, química dos alimentos e
especialidade em confeitaria. Além de receitas autorais, desenvolvidas e balanceadas pelo
próprio Bernardo, é possível encontrar no RQ receitas de chefs que inspiram o curador, bem
como quitutes e bebidas que embasam suas pesquisas.
Agora, o RQ se remodela e propõe não apenas uma nova estética, mas muito mais
conteúdo diversificado e embasado dentro do ramo da gastronomia. Com a chegada à
equipe do editor, escritor e cozinheiro Marlon Sá, a página e o design foram repensados e
reelaborados, apresentando nova estética e interatividade, mais moderna e informativa,
sem perder a proposta inicial de trazer receitas, dicas e facilidades para o dia a dia de
maneira divertida e descomplicada.


A nova fase do RQ promove, também, interação mais forte com o público ao retomar o “Sua
Receita em Quadrinhos”, propondo que os seguidores enviem, por e-mail, suas próprias
receitas para serem publicadas na página. Além disso, a página contará com a divulgação
de pratos famosos e clássicos de grandes nomes da gastronomia brasileira, compartilhando
assim as receitas no formato de arte digital que já conquistou o público do perfil no
Instagram. A nova versão conta com muito mais vídeo, interatividade e dinamismo, dando
ao RQ um enfoque mais profissional, produtivo e completo.
Serviço:
Página: @receitasemquadrinho
Curadores: Bernardo Arribada e Marlon Sá
Contato: receitasemquadrinho@gmail.com

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A Inovação Brasileira em Inteligência Artificial:

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Aivyz rumo à Conquista do Mercado Global

A revolução tecnológica brasileira ganha cada vez mais destaque no cenário internacional, com empresas digitais emergentes apresentando soluções inovadoras e competitivas. Entre essas iniciantes, a Aivyz Inteligência Artificial, uma startup visionária do Brasil, tem chamado atenção por sua proposta de levar inteligência artificial (IA) acessível e de ponta para empresas ao redor do mundo.

Fundada por uma equipe de especialistas em tecnologia e negócios, a Aivyz se estabeleceu rapidamente como referência no setor de IA, focando principalmente em atender às demandas crescentes de ação e análise de dados. Suas soluções servem para transformar os dados em insights acionáveis que empoderam decisões empresariais mais eficientes.

Inicio Visionário: Os Fundadores da Aivyz

A origem do sucesso da Aivyz se deve muito à visão estratégica de seus fundadores, Arthur Sendas e Gustavo Nonnenberg. Profissionais com larga experiência no campo das tecnologias disruptivas, eles perceberam cedo a importância da IA para o futuro dos negócios. Unindo conhecimento técnico profundo e insights inovadores, conseguiram criar um ecossistema capaz de alimentar constantemente a evolução das soluções oferecidas pela startup.

Matéria: A Revolução no Acesso à Informação

Um dos produtos mais aclamados da Aivyz é o Materia, um sistema avançado de processamento de linguagem natural e análise de conteúdo. Essa ferramenta permite o monitoramento e análise de grandes volumes de informações de forma ágil e precisa, tornando-se um recurso indispensável para organizações que dependem de dados atualizados e relevantes para se manterem competitivas.

Matéria se destaca pela sua habilidade em processar não apenas textos em português, mas também em múltiplos idiomas, o que facilita a internacionalização de negócios que utilizam a plataforma. A capacidade multilíngue é especialmente vantajosa em um onde a produção de dados é global e ilimitada.

Aivyz: Um Site de Notícias Precursor

Em uma iniciativa de ampliar sua atuação e se posicionar ainda mais solidamente no mercado global de IA, a Aivyz lançou um site de notícias especializado em inteligência artificial. Esta plataforma se tornou um espaço onde inovações, estudos de caso, eventos e novidades são compartilhados com entusiastas e profissionais de IA de todo o mundo.

O site não apenas ajuda a manter sua comunidade informada, mas também reflete o compromisso da Aivyz em promover um debate saudável sobre os avanços e desafios no campo da IA. Com isso, a startup reforça sua missão de ser não apenas um provedor de serviços, mas também um agente de conhecimento e disseminação da IA.

Novo CBO: Um Passo Rumo a Expansão Global

Recentemente, a Aivyz celebrou a nomeação de um novo Chief Business Officer (CBO), Daniel Bim. Este movimento estratégico visa fortalecer a penetração da empresa em mercados internacionais, promovendo parcerias e abrindo novos canais de vendas. O novo CBO traz uma vasta experiência em estratégias de crescimento, alavancando negócios em estágios semelhantes ao da Aivyz.

Sua trajetória é marcada por sucessos na expansão de empresas de tecnologia e seu conhecimento será crucial para que a Aivyz percorre um ambiente complexo e competitivo do mercado global de IA. Ele também tem a função de identificar tendências emergentes e orientar a empresa na adaptação e no desenvolvimento de novas soluções inovadoras.

Desafios e Oportunidades

À medida que a Aivyz expande sua atuação para além das fronteiras brasileiras, ela enfrenta desafios típicos das empresas em processo de internacionalização. A administração de equipes multiculturais, adaptação a regulações internacionais e a necessidade de oferecer soluções que atendam a uma base de clientes diversificada são apenas alguns dos obstáculos que precisam ser navegados com destreza.

Contudo, as oportunidades são vastas. A penetração em novos mercados permite à Aivyz não apenas diversificar sua receita, mas também estimular a inovação através da exposição a novos problemas e formas de pensar. Esta é a essência que propicia o dinamismo necessário para manter-se à frente em um setor tão acelerado quanto o da inteligência artificial.

Conclusão

A Aivyz Inteligência Artificial é um exemplo emblemático do potencial brasileiro em tecnologia e inovação. Com um produto robusto como Matéria, uma presença significativa na comunidade de IA por meio de seu site de notícias e a adição visionária de um novo CBO, a Aivyz se posiciona não apenas como uma promessa, mas como uma realidade influente no campo da IA globalmente.

As aspirações da Aivyz de expandir suas fronteiras são acompanhadas pelo compromisso contínuo de oferecer soluções de IA acessíveis e eficazes para clientes em todo o mundo. Este é apenas o começo de uma jornada em que uma empresa brasileira demonstra que é possível alcançar um impacto global, mantendo suas raízes e valores firmemente plantados em solo nacional. Com olhos no futuro, a Aivyz Inteligência Artificial avança, levando a bandeira brasileira para o coração do desenvolvimento tecnológico mundial.

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