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Cultura

Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

  • Lei que implementa teste do pezinho ampliado no SUS foi sancionada pelo presidente. Antes, o exame só existia na rede particular;
  • Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS), identificáveis pelo teste do pezinho ampliado;
  • Sem o teste do pezinho, o paciente percorre uma jornada em vários médicos até ser encaminhado ao geneticista e identificar a doença, o que pode levar anos. 

São Paulo, 27 de maio de 2021 – A disponibilidade do teste do pezinho ampliado no SUS, determinada a partir da lei 5043/2020, vai acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada. O exame é feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê, entre o terceiro e quinto dia de vida, e é capaz de diagnosticar mais de 50 doenças.  

Especialistas destacam que a lei, sancionada pelo Presidente Jair Bolsonaro nesta quarta-feira (26), é um avanço para identificar e iniciar precocemente o tratamento de uma série de doenças raras, como a Mucopolissacaridoses (MPS), cujo tipo mais comum no Brasil é conhecido como Síndrome de Hunter. 

Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. Destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, que acaba impedindo o tratamento adequado da doença para que ela não chegue ao seu estágio mais avançado.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. O teste do pezinho realizado atualmente no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças, enquanto a versão ampliada chega a 53, incluindo as patologias raras, que podem influenciar o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança. 

Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. Muitas vezes, os cuidadores passam de quatro a cinco médicos até receberem o diagnóstico e serem encaminhados para um especialista. 

A geneticista, professora da Unifesp e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Ana Maria Martins, explica que o objetivo do teste do pezinho é detectar doenças antes delas se manifestarem. 

“O teste do pezinho ampliado melhora muito a qualidade de vida do recém-nascido brasileiro, já que quanto mais precoce é o diagnóstico, mais cedo a criança começa a ser tratada de maneira adequada, permitindo menores chances de haver complicações graves”, comenta Dra. Ana Maria. “Hoje, no Brasil todo, a grande maioria dos pacientes dessas doenças acabam morrendo sem diagnóstico. Este teste do pezinho ampliado vai evitar mortes prematuras e complicações irreversíveis”, complementa. 

Para entrar em vigor, a lei do teste do pezinho ampliado depende de regulamentação do Ministério da Saúde. 

Mucopolissacaridoses (MPS) – Por ter sintomas comuns em outras patologias, o diagnóstico das Mucopolissacaridoses (MPS) acaba sendo demorado e complexo. Crianças com a doença podem sofrer limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, além de déficit no desenvolvimento neurológico. 

Todas estas manifestações são provocadas pela falta ou deficiência de enzimas necessárias para atividades químicas importantes para o organismo. A doença possui 11 tipos diferentes, cada um relacionado à deficiência de uma enzima específica. No Brasil, o tipo mais comum é a MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter.

As MPS são doenças hereditárias e afetam 1,57 em cada 100 mil nascidos vivos (dados do período de 1994 a 2018). Números da Rede MPS, entidade que reúne centros de tratamento para pacientes com a Síndrome de Hunter, mostram que 493 casos foram registrados no Brasil entre 1982 e 2019, uma média de 13 novos pacientes por ano.

Sem tratamento adequado, o doente pode morrer antes de completar 20 anos. Já com o diagnóstico precoce e o devido acompanhamento médico, o paciente pode desacelerar o avanço da doença e aprender a conviver com ela, levando uma vida mais tranquila. “Se fizermos o diagnóstico precoce da MPS, o paciente terá uma resposta maior ao tratamento e ele e sua família terão uma qualidade de vida”, explica a geneticista Dra. Ana Maria Martins.

No caso das Mucopolissacaridoses (MPS), não há cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Hoje, os médicos recorrem à reposição de enzimas como intervenção terapêutica, que se mostrou eficiente. Estudos apontam que novas enzimas são capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro,  permitindo tratar, inclusive, as manifestações neurológicas. 

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Cultura

LUCINHA LINS E CLAUDIO LINS APRESENTAM A 11º EDIÇÃO DO NATAL SOLIDÁRIO, UMA NOITE DE MÚSICA E DOAÇÃO NO DIA 04 DE DEZEMBRO, ÀS 20H, NO TEATRO SÉRGIO CARDOSO

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O evento beneficente, idealizado por Jô Santana, traz a Orquestra Sinfônica Villa-Lobos com participação da cantora Roberta Campos em concerto que arrecadará latas de leite em pó para o Hospital Cruz Verde.
No dia 4 de dezembro de 2025, quarta-feira, às 20h, o Teatro Sérgio Cardoso será palco da 11ª edição do Natal Solidário Cruz Verde, um evento que celebra a união entre arte, esperança e responsabilidade social. Idealizado pelo ator e produtor cultural Jô Santana, o evento reitera seu compromisso com a causa das pessoas com paralisia cerebral, destinando toda a arrecadação ao Hospital Cruz Verde, referência há 66 anos no tratamento e assistência a pacientes com a condição.

💖 Uma Celebração de Amor, Fé e Emoção

A noite será apresentada por mãe e filho, os talentosos atores e cantores Lucinha Lins e Claudio Lins, que emprestarão seu carisma para conduzir o público em uma jornada de solidariedade e música.
O ponto alto da celebração será o concerto especial da Orquestra Sinfônica Villa-Lobos, sob a regência do Maestro Adriano Machado. O tema do repertório deste ano, “Natal, uma celebração de amor”, promete levar o público a uma emocionante viagem de fé e esperança. Cada nota da orquestra é concebida como um gesto de carinho, com melodias que aquecem o coração e unem gerações.
O repertório percorre desde o sagrado ao popular, e incluirá obras emblemáticas como “Circle of Life”, “Amazing Grace”, “Adeste Fideles” e a tradicional “Noite Feliz”. Entre momentos de introspecção com “Ave Maria” e a energia festiva de clássicos como “Bate o Sino” e “Jingle Bell Rock”, a música se torna um convite à gratidão e à reflexão sobre o renascimento da luz que o Natal representa. O show culminará com o “Oh Happy Day” no BIS, garantindo um final emocionante.

Destaque: O evento contará com participações especialíssimas, adicionando ainda mais brilho à noite, da aclamada cantora Roberta Campos e das cantoras Laura Saab e Júlia Saab, netas de Fafá de Belém, prestando homenagem aos 50 anos de carreira num número surpresa que certamente emocionará muita gente.

Magia e Encantamento na Chegada
Para envolver o público na magia do Natal desde a chegada, artistas circenses estarão se apresentando na entrada e no foyer do teatro, personificando o espírito natalino com performances que prometem encantar e interagir com o público.

Ingresso Solidário: 2 Latas de Leite em Pó

Em um gesto que reforça o espírito natalino de doação, o acesso ao concerto não será por meio de ingresso pago em dinheiro. A entrada será concedida mediante a doação de 2 latas de leite em pó. Todos os itens arrecadados serão integralmente destinados ao Hospital Cruz Verde, apoiando a nutrição e o cuidado dos pacientes da instituição. O Teatro Sérgio Cardoso, com sua estrutura acessível, assegura que a arte e a solidariedade sejam democráticas.

Serviço: 11º Natal Solidário Cruz Verde – “Natal, uma celebração de amor”

O que: Concerto beneficente com a Orquestra Sinfônica Villa-Lobos, regida pelo Maestro Adriano Machado, apresentação de Lucinha Lins e Claudio Lins e participações especiais de Roberta Campos, Laura Saab e Júlia Saab.
Quando: 4 de dezembro de 2025, quarta-feira, às 20h.
Onde: Teatro Sérgio Cardoso – R. Rui Barbosa, 153 – Bela Vista, São Paulo.
Ingressos: Concedidos mediante a doação de 2 latas de leite em pó.
Duração: Aproximadamente 120 min.
Classificação: Livre.
Arrecadação: 100% destinada ao Hospital Cruz Verde.

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Cultura

Artista plástica Duda Oliveira defende a importância da arte como instrumento de divulgação dos ODS na COP 30

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Suas telas tem como característica serem mergulhadas na Baía de Guanabara antes de serem trabalhadas

A artista plástica Duda Oliveira está na COP 30, participando das manifestações civis e dos debates sobre a importância da arte como instrumento de divulgação dos ODS (Objetivos de Desenvolvimento Sustentável) e do papel de ruptura com as práticas de enraizamento cultural não sustentáveis na Green Zone.

Conhecida por seu posicionamento pela defesa e conscientização sobre a preservação da vida, do meio ambiente, Duda Oliveira tem como característica em seu trabalho mergulhar tecido lona crua na Baía de Guanabara, repleta de derivados de petróleo e dejetos de óleos, cujo aquecimento, alimento orgânico, estimulam a proliferação de fungos, resultando em um esfumaçado plástico natural peculiar em suas pinturas. As telas não foram pintadas, foram mergulhadas. E o branco que emergiu delas não era ausência, era prenúncio. Foi preciso calor, tempo, matéria, toque, escuta. E então, como num sussurro biológico, as cores nasceram do fundo: do fundo do mar, do fundo do mundo, do fundo da gente.


Duda Oliveira quer mostrar que a imagem da mulher também se transformou, sob a inspiração de novos modelos estéticos. A arte sempre em seu papel altruísta, apenas sinalizou o que já estava pungente e silenciado por antigos valores. Um dos motivos pelos quais defende os ODS.

Artista plástica contemporânea e Mestre em Ciência da Sustentabilidade, niteroiense, que estudou arte experimental na Escola de Artes Visuais do Parque Lage e História da Arte e da Arquitetura do Brasil, na Puc/Rio, desde 2018 vem apresentando sua arte num ritmo intenso de exposições. Os trabalhos da artista vêm ganhando destaque nas Feiras Internacionais da Alemanha, Luxemburgo, em Salas Culturais em Portugal, nos Museus MASP, MAC Niterói, dentre outros relevantes espaços culturais no Brasil e exterior.


“Somente a arte tem o poder de propagar o acesso ao real e grande poder de transformação. A arte nos torna iguais, permitindo a verdadeira ordem democrática das coisas, a compreensão verdadeira e espontânea do belo”, diz a artista plástica.

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Uso excessivo de telas impactam o desenvolvimento infantil

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*Luciana Brites, Mestre e Doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento

 

É cada vez mais comum vermos crianças, cada vez mais novas, expostas ao uso de telas. Além disso, o tempo de uso também está cada vez maior. Estudos mostram associação entre excesso de telas e dificuldades de atenção, sono e desempenho escolar.

 

Logo, é fundamental ter atenção não somente a esses riscos como também a redução da criatividade, das habilidades sociais e dependência em crianças que passam muito tempo consumindo conteúdo digital sem supervisão.

Uso excessivo de telas impactam o desenvolvimento infantil – Imagem Pexels Foto de Ron Lach

O cérebro infantil está com 95% da sua estrutura formada entre 0 e 6 anos, estando assim em pleno desenvolvimento. O uso constante pode afetar a qualidade do sono, já que a luz azul emitida pelas telas interfere na produção de melatonina, o hormônio do sono. Isso pode impactar negativamente a memória, a aprendizagem e o desenvolvimento emocional.

 

O excesso também pode gerar uma sobrecarga de dopamina, um neurotransmissor relacionado ao prazer. Ao usar o celular por muito tempo, a criança é constantemente recompensada com estímulos rápidos e fáceis, como likes ou vídeos curtos, o que cria um ciclo de dependência. Isso reduz a tolerância ao tédio e dificulta o envolvimento em tarefas que exigem esforço cognitivo, como leitura ou resolução de problemas.

 

Outros efeitos do uso: dificuldade de atenção e concentração; redução da motivação para atividades off-line, como brincar, conversar ou ler e déficits nas habilidades sociais e emocionais.

Uso excessivo de telas impactam o desenvolvimento infantil – Imagem Freepik

Veja alguns indícios de prejuízo pelo excesso de telas que pais e professores devem ficar atentos: irritabilidade ou agitação ao ser afastada das telas; desinteresse por brincadeiras presenciais ou leitura; dificuldade de concentração nas atividades escolares e redução da linguagem espontânea e das interações sociais. Se esses sinais forem persistentes, é recomendável avaliar a rotina digital da criança e buscar a orientação de um profissional da área da saúde ou educação.

 

Segundo a Academia Americana de Pediatria (AAP), o tempo de tela considerado adequado para crianças varia conforme a idade: de 0 a 2 anos, deve-se evitar o uso, exceto em chamadas de vídeo com familiares; de 2 a 5 anos, o limite é de até 1 hora diária, priorizando conteúdos educativos e com acompanhamento de um adulto; para as crianças maiores, o uso deve ser equilibrado com um bom padrão de sono, prática de atividade física, brincadeiras livres e momentos em família.

 

Além da mediação no uso das tecnologias, é importante oferecer estímulos que favoreçam o neurodesenvolvimento infantil de forma ampla. Atividades como desenhar, escrever e explorar o ambiente contribuem para o aprimoramento da coordenação motora e da cognição.

 

É fundamental que pais, educadores e profissionais da saúde estejam atentos a esses efeitos e adotem estratégias para garantir um uso equilibrado e saudável das tecnologias. Lembre-se que as tecnologias não são inimigas, mas devem ser usadas com moderação respeitando a idade das crianças.

(*) Luciana Brites é CEO do Instituto NeuroSaber, psicopedagoga, psicomotricista, mestre e doutoranda em distúrbios do desenvolvimento pelo Mackenzie, palestrante e autora de livros sobre educação e transtornos de aprendizagem. Instituto NeuroSaber https://institutoneurosaber.com.br

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