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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

  • Lei que implementa teste do pezinho ampliado no SUS foi sancionada pelo presidente. Antes, o exame só existia na rede particular;
  • Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS), identificáveis pelo teste do pezinho ampliado;
  • Sem o teste do pezinho, o paciente percorre uma jornada em vários médicos até ser encaminhado ao geneticista e identificar a doença, o que pode levar anos. 

São Paulo, 27 de maio de 2021 – A disponibilidade do teste do pezinho ampliado no SUS, determinada a partir da lei 5043/2020, vai acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada. O exame é feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê, entre o terceiro e quinto dia de vida, e é capaz de diagnosticar mais de 50 doenças.  

Especialistas destacam que a lei, sancionada pelo Presidente Jair Bolsonaro nesta quarta-feira (26), é um avanço para identificar e iniciar precocemente o tratamento de uma série de doenças raras, como a Mucopolissacaridoses (MPS), cujo tipo mais comum no Brasil é conhecido como Síndrome de Hunter. 

Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. Destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, que acaba impedindo o tratamento adequado da doença para que ela não chegue ao seu estágio mais avançado.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. O teste do pezinho realizado atualmente no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças, enquanto a versão ampliada chega a 53, incluindo as patologias raras, que podem influenciar o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança. 

Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. Muitas vezes, os cuidadores passam de quatro a cinco médicos até receberem o diagnóstico e serem encaminhados para um especialista. 

A geneticista, professora da Unifesp e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Ana Maria Martins, explica que o objetivo do teste do pezinho é detectar doenças antes delas se manifestarem. 

“O teste do pezinho ampliado melhora muito a qualidade de vida do recém-nascido brasileiro, já que quanto mais precoce é o diagnóstico, mais cedo a criança começa a ser tratada de maneira adequada, permitindo menores chances de haver complicações graves”, comenta Dra. Ana Maria. “Hoje, no Brasil todo, a grande maioria dos pacientes dessas doenças acabam morrendo sem diagnóstico. Este teste do pezinho ampliado vai evitar mortes prematuras e complicações irreversíveis”, complementa. 

Para entrar em vigor, a lei do teste do pezinho ampliado depende de regulamentação do Ministério da Saúde. 

Mucopolissacaridoses (MPS) – Por ter sintomas comuns em outras patologias, o diagnóstico das Mucopolissacaridoses (MPS) acaba sendo demorado e complexo. Crianças com a doença podem sofrer limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, além de déficit no desenvolvimento neurológico. 

Todas estas manifestações são provocadas pela falta ou deficiência de enzimas necessárias para atividades químicas importantes para o organismo. A doença possui 11 tipos diferentes, cada um relacionado à deficiência de uma enzima específica. No Brasil, o tipo mais comum é a MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter.

As MPS são doenças hereditárias e afetam 1,57 em cada 100 mil nascidos vivos (dados do período de 1994 a 2018). Números da Rede MPS, entidade que reúne centros de tratamento para pacientes com a Síndrome de Hunter, mostram que 493 casos foram registrados no Brasil entre 1982 e 2019, uma média de 13 novos pacientes por ano.

Sem tratamento adequado, o doente pode morrer antes de completar 20 anos. Já com o diagnóstico precoce e o devido acompanhamento médico, o paciente pode desacelerar o avanço da doença e aprender a conviver com ela, levando uma vida mais tranquila. “Se fizermos o diagnóstico precoce da MPS, o paciente terá uma resposta maior ao tratamento e ele e sua família terão uma qualidade de vida”, explica a geneticista Dra. Ana Maria Martins.

No caso das Mucopolissacaridoses (MPS), não há cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Hoje, os médicos recorrem à reposição de enzimas como intervenção terapêutica, que se mostrou eficiente. Estudos apontam que novas enzimas são capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro,  permitindo tratar, inclusive, as manifestações neurológicas. 

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Cultura

Exposição “Era uma Vez…” traz a memória e o esquecimento na arte e, em especial, na fotografia, na Galeria Ponto G – Retrato Espaço Cultural

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“Era uma Vez…” é uma exposição coletiva que fala sobre a memória e o esquecimento impregnados na arte e, principalmente, em fotografias. A fotografia é uma forma de expressão artística que parte da realidade, permitindo que as pessoas capturem o tempo e ampliem a sensação de controlá-lo.

Claudia Tavares, Dani Soter, Joaquim Paiva, Juscelino Bezerra, Luis Teixeira Mendes, Nino Rezende e Sonia Goes apresentam trabalhos que levam a pensar o que a fotografia contém de memória, quais lembranças decidimos guardar e quais preferimos deixar para trás. Com efeito provocador, lançam ideias e despertam narrativas que fazem aflorar histórias com sentidos carregados de emoção


Em fotografias próprias ou arquivos achados, os trabalhos apresentados convidam o público a revisitar lembranças, pensar o impacto do tempo e refletir sobre como os relatos do passado moldam o presente. “Era uma Vez…” propõe por meio de imagens impressas em matérias distintas, revelar presenças desaparecidas.

Serviço

Exposição: Era uma Vez…

Artistas: Claudia Tavares, Dani Soter, Joaquim Paiva, Juscelino Bezerra, Luis Teixeira Mendes, Nino Rezende e Sonia Goes

Abertura: Data: 4 de abril de 2025, às 17h.

Visitação: De 4 de abril a 4 de maio de 2025.

Dias e horários de visitação: • Quarta, quinta e sexta-feira: 17h às 22h • Sábado: 17h às 22h • Domingo: 13h às 21h

Local: Galeria Ponto G – Retrato Espaço Cultural

Rua Benjamin Constant, 117, Glória, Rio de Janeiro.

Assessoria de imprensa: Paula Ramagem

Entrada gratuita.

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Cultura

FAICI 2025 anuncia oito shows em cinco dias de festa em Indaiatuba

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Cinco dias de festa. Oito grandes shows. A edição 2025 da FAICI – Festa do Peão de Indaiatuba já tem data para acontecer: de 08 a 16 de agosto. Entre os shows confirmados estão Péricles, Fernando & Sorocaba, Simone Mendes, Lauana Prado, Zé Neto & Cristiano, Felipe Nogueira, Maiara & Maraísa e Hugo & Guilherme. A venda de ingressos para Pista e camarotes Super Premium e Infinity Prime, além do Passaporte FAICI, começa nesta quarta-feira (19), através da Ticket Imediato.

“A 36ª edição da FAICI chega com força total para confirmar Indaiatuba como a melhor festa do interior paulista”, destaca o presidente da festa, José Marques Barbosa, que fez o anúncio oficial em coletiva na Prefeitura de Indaiatuba nesta quarta-feira (19). “Serão cinco dias de festa com grandes shows e os melhores peões e tropas do rodeio brasileiro nas montarias em cutiano (cavalo) e touros, além de provas cronometradas”.

No dia 08 de agosto, a abertura da FAICI chega com dose dupla e shows de Fernando & Sorocaba e Péricles, que faz sua estreia no evento. No dia 09, quem volta ao palco da Festa do Peão de Indaiatuba é a cantora Simone Mendes.

Abrindo a segunda semana de festa, no dia 14 é a vez de Lauana Prado, que também faz sua estreia na FAICI. No dia 15, Felipe Nogueira mantém a tradição do evento em abrir portas para talentos locais. Em seguida, Zé Neto & Cristiano celebram seu retorno a Indaiatuba. Encerrando a programação, no dia 16, grandes shows com Maiara & Maraísa e Hugo & Guilherme.

Os primeiros lotes de ingressos, com valores promocionais, já podem ser encontrados na página da Ticket Imediato https://bit.ly/Faici2025Ingressos. Os primeiros pontos de venda físicos serão anunciados em breve.

Pelo segundo ano consecutivo, o Passaporte FAICI pode ser adquirido de forma online, garantindo assim acesso aos cinco dias de evento com preço promocional. “O Passaporte FAICI continua sendo a melhor maneira de conferir todos os dias de festa com um preço especial”, destaca José Marques Barbosa.

RODEIO, RAINHA E MAIS
A FAICI 2025 recebe alguns dos melhores peões e tropas do Brasil em touro e cutiano na primeira semana de competição. Na segunda semana, Indaiatuba recebe a semifinal da Liga Nacional de Rodeio, valendo vaga para a grande decisão em Barretos, capital nacional do rodeio.

Já o concurso Rainha FAICI 2025 terá inscrições abertas entre 20 de março a 10 de abril para a escolha da Rainha, Princesa e Madrinha. Com organização de Junior Grotto, a competição será voltada a mulheres de 18 a 40 anos de Indaiatuba e todo o Brasil.

A inscrição será feita exclusivamente pelo site oficial da FAICI, mediante pagamento da taxa de R$ 60,00. As datas das seletivas e final serão divulgadas em breve, assim como o local dos desfiles.

Em seu recinto de 120 mil metros quadrados, a FAICI 2025 traz praça de alimentação e arquibancadas cobertas, monitoramento em tempo real de todas as áreas e equipe de segurança especializada.

O Palco Cultural também está de volta e agita a área da praça de alimentação todos os dias, com talentos de Indaiatuba e toda região. Quem também retorna é o Banco de Empregos FAICI, novidade da edição 2024.

Grande fomentadora da economia local, a FAICI mantém o Banco de Empregos para fortalecer ainda mais a festa com mão de obra e serviços locais, valorizando o município e a região. Para se cadastrar, basta enviar currículo para o e-mail trabalheconosco@faici.com, destacando sua função. Por exemplo: Emprego FAICI – montador ou Emprego FAICI – eletricista.

Os interessados em adquirir cotas de patrocínio e camarotes corporativos devem entrar em contato pelo WhatsApp (19) 9 9620 2320 para mais detalhes.

SHOWS
08/08 – Péricles e Fernando & Sorocaba
09/08 – Simone Mendes
14/08 – Lauana Prado
15/08 – Zé Neto & Cristiano e Felipe Nogueira
16/08 – Maiara & Maraisa e Hugo & Guilherme

FAICI
Data: 08 a 16 de agosto
Local: Avenida General Motors – SP-75 (ao lado da Toyota) – Indaiatuba/SP –
Informações: (19) 9 9620 2320 / www.faici.com

Site: www.faici.com | Facebook: FaiciOficial | Instagram: FaiciOficial

Fotos imprensa: https://bit.ly/FAICI2025-midiakit
Imagens coletiva (Crédito: Marchetti)

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Deputado Marquito aprova homenagem da Assembleia Legislativa de SC ao diretor equipe e elenco de “Ainda estou aqui”

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Deputado Marquito aprova homenagem da Assembleia Legislativa de SC
ao diretor, equipe e elenco de “Ainda estou aqui”,
ganhador do Oscar de
Melhor Filme Internacional
A Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina aprovou, nesta semana, proposta do deputado Marcos José de Abreu – Marquito (PSOL) para homenagear o diretor Walter Salles, o elenco e a equipe do longa “Ainda estou aqui”, vencedor do Oscar 2025 de Melhor Filme Internacional. No requerimento, o deputado destacou a importância histórica, já que é a primeira vez que um filme brasileiro recebe essa premiação. A obra se destaca pela abordagem e resgate de fatos relacionados com um período sombrio da história do país – a ditadura militar.

“A importância do reconhecimento internacional dessa obra fortalece todo o setor audiovisual brasileiro, além de valorizar a democracia. Santa Catarina, assim como diversos outros estados, possui uma intensa produção cinematográfica, impulsionada por profissionais de reconhecido talento em todas as etapas do processo criativo”, declarou o parlamentar. Para Marquito, o sucesso de “Ainda estou aqui” reforça a importância de seguirmos atentos para que regimes de exceção, como o que foi retratado no filme, nunca mais voltem a acontecer.

História registrada na tela

De acordo com o requerimento de autoria de Marquito, será enviada mensagem ao diretor Walter Salles, estendida a todos os profissionais que tornaram “Ainda estou aqui” uma realidade, com destaque especial para a atriz Fernanda Montenegro, a atriz Fernanda Torres, o ator Selton Mello, o escritor Marcelo Rubens Paiva e toda a equipe que trabalhou na realização do filme. “Ainda Estou Aqui” tem lotado salas de cinema no mundo inteiro desde o seu lançamento.

Crédito da foto: Rodolfo Espínola/Agência AL

“Ainda estou aqui” também foi indicado para receber o Oscar de Melhor Atriz para Fernanda Torres, que interpretou Eunice Paiva – viúva do ex-deputado Rubens Paiva, um dos desaparecidos na ditadura – e de Melhor Filme. Antes do evento do Oscar, o filme já havia recebido prêmios que são referência no audiovisual como o Globo de Ouro para Fernanda Torres como Melhor Atriz.

Instagram/Facebook marquito.sc
E-mail marquitopsol@gmail.com
Telefone gabinete (48) 3221-2661

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