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Cultura

Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

  • Lei que implementa teste do pezinho ampliado no SUS foi sancionada pelo presidente. Antes, o exame só existia na rede particular;
  • Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS), identificáveis pelo teste do pezinho ampliado;
  • Sem o teste do pezinho, o paciente percorre uma jornada em vários médicos até ser encaminhado ao geneticista e identificar a doença, o que pode levar anos. 

São Paulo, 27 de maio de 2021 – A disponibilidade do teste do pezinho ampliado no SUS, determinada a partir da lei 5043/2020, vai acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada. O exame é feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê, entre o terceiro e quinto dia de vida, e é capaz de diagnosticar mais de 50 doenças.  

Especialistas destacam que a lei, sancionada pelo Presidente Jair Bolsonaro nesta quarta-feira (26), é um avanço para identificar e iniciar precocemente o tratamento de uma série de doenças raras, como a Mucopolissacaridoses (MPS), cujo tipo mais comum no Brasil é conhecido como Síndrome de Hunter. 

Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. Destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, que acaba impedindo o tratamento adequado da doença para que ela não chegue ao seu estágio mais avançado.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. O teste do pezinho realizado atualmente no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças, enquanto a versão ampliada chega a 53, incluindo as patologias raras, que podem influenciar o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança. 

Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. Muitas vezes, os cuidadores passam de quatro a cinco médicos até receberem o diagnóstico e serem encaminhados para um especialista. 

A geneticista, professora da Unifesp e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Ana Maria Martins, explica que o objetivo do teste do pezinho é detectar doenças antes delas se manifestarem. 

“O teste do pezinho ampliado melhora muito a qualidade de vida do recém-nascido brasileiro, já que quanto mais precoce é o diagnóstico, mais cedo a criança começa a ser tratada de maneira adequada, permitindo menores chances de haver complicações graves”, comenta Dra. Ana Maria. “Hoje, no Brasil todo, a grande maioria dos pacientes dessas doenças acabam morrendo sem diagnóstico. Este teste do pezinho ampliado vai evitar mortes prematuras e complicações irreversíveis”, complementa. 

Para entrar em vigor, a lei do teste do pezinho ampliado depende de regulamentação do Ministério da Saúde. 

Mucopolissacaridoses (MPS) – Por ter sintomas comuns em outras patologias, o diagnóstico das Mucopolissacaridoses (MPS) acaba sendo demorado e complexo. Crianças com a doença podem sofrer limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, além de déficit no desenvolvimento neurológico. 

Todas estas manifestações são provocadas pela falta ou deficiência de enzimas necessárias para atividades químicas importantes para o organismo. A doença possui 11 tipos diferentes, cada um relacionado à deficiência de uma enzima específica. No Brasil, o tipo mais comum é a MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter.

As MPS são doenças hereditárias e afetam 1,57 em cada 100 mil nascidos vivos (dados do período de 1994 a 2018). Números da Rede MPS, entidade que reúne centros de tratamento para pacientes com a Síndrome de Hunter, mostram que 493 casos foram registrados no Brasil entre 1982 e 2019, uma média de 13 novos pacientes por ano.

Sem tratamento adequado, o doente pode morrer antes de completar 20 anos. Já com o diagnóstico precoce e o devido acompanhamento médico, o paciente pode desacelerar o avanço da doença e aprender a conviver com ela, levando uma vida mais tranquila. “Se fizermos o diagnóstico precoce da MPS, o paciente terá uma resposta maior ao tratamento e ele e sua família terão uma qualidade de vida”, explica a geneticista Dra. Ana Maria Martins.

No caso das Mucopolissacaridoses (MPS), não há cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Hoje, os médicos recorrem à reposição de enzimas como intervenção terapêutica, que se mostrou eficiente. Estudos apontam que novas enzimas são capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro,  permitindo tratar, inclusive, as manifestações neurológicas. 

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Cultura

Nicnet leva o Digital Truck da DPR Telecomunicações para Cravinhos

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Casa digital itinerante ambientada em caminhão show apoia provedores de Internet por todo o Brasil

A cidade de Cravinhos, em São Paulo, recebe nos próximos dias a visita do Digital Truck da DPR Telecomunicações, indústria com 29 anos de mercado. A ação realizada pelo provedor de internet, Nicnet, reforça a presença da marca na cidade ao levar aos clientes locais a casa digital itinerante construída dentro de um caminhão show.

A Nicnet é uma empresa que iniciou suas atividades com o intuito de prestar serviços com excelência no ramo de Internet, por isso conta com técnicos altamente treinados e capacitados para solucionar qualquer problema com eficiência e rapidez. Sempre em busca de novas tecnologias para melhorar a qualidade de seus serviços levando satisfação a seus clientes, a empresa tem sede em Cravinhos e atende as cidades de Barretos, Barrinha, Cravinhos, Cruz das Posses, Pontal, Porto Ferreira, Ribeirão Preto, Sertãozinho e Bebedouro.

O caminhão, fruto de uma parceria entre a DPR e a NOKIA, é disponibilizado aos provedores que fecham um projeto de Turn-Key DPR, financiamento único que viabiliza o retorno do investimento ao ISP. O cliente DPR obtém esta solução incrível para inauguração e reforço de marca de sua rede, oferecendo uma experiência única de conectividade aos seus clientes e futuros clientes. A solução de construção e expansão de rede garante praticidade, redução de custos e segurança operacional ao projeto do provedor, incluindo produtos de ativação e mão de obra.

O Digital Truck é um veículo totalmente climatizado envelopado na cor preta que possui um baú modelo fechado com porta palco. Na parte interna da casa tem TVs Smart 60”, câmeras inteligentes, Alexa, beacons (extensores Wi-Fi Nokia) para fazer Rede Mesh, tomadas inteligentes, estação gamer com Xbox e Playstation 4 e sensor de presença.

Segundo Vander Stephanin, vice-presidente da DPR, essa é uma excelente oportunidade para demonstrar o potencial da rede. “O Digital Truck é uma valiosa ferramenta de marketing. Com ele será possível os clientes da Nicnet experimentarem a conexão e serviços oferecidos. Desejamos sucesso ao nosso cliente!”, comenta.

A cidade de Cravinhos pertence à Região de Ribeirão Preto e conta hoje com cerca de 34 mil habitantes. As atividades econômicas do município que mais se destacam são a lavoura de cana-de-açúcar e as indústrias de diversos segmentos. Cravinhos está despontando como um grande pólo industrial do Interior de SP e o município possui, ainda, unidades de empresas multinacionais de diversas áreas de atuação.

O caminhão estará no Parque Ecológico de Cravinhos – Av. Salvador Pagano, de 20 a 23 de março de 2024 (quarta, quinta e sexta-feira, das 10h às 19h, e sábado, das 10h às 14h).

Sobre a DPR

A DPR Telecomunicações, empresa brasileira com capital 100% nacional que atua há 29 anos no mercado, oferece soluções exclusivas e integradas para a estrutura do Setor de Telecom de Internet de Banda Larga Fixa, contribuindo com o processo de inclusão digital no País.

Com uma cadeia produtiva composta, prioritariamente, por parceiros nacionais, a montagem dos produtos ocorre na fábrica sediada em Sorocaba (SP), em uma área com mais de 9.000 m².

As soluções DPR são desenvolvidas para atender as necessidades climáticas do País, bem como o perfil de aplicação técnica da região. Líder em tecnologia e serviços para ISPs do Brasil, possui mais de 100 patentes registradas.

Com foco total no cliente, a empresa desenvolve o que há de mais moderno e inovador para os provedores e operadoras de Internet, além de ser a maior distribuidora Nokia da América Latina. Muito mais que uma desenvolvedora de produtos, a empresa oferece ao mercado condições de pagamento diferenciadas e o Turn-Key, financiamento único que viabiliza o retorno do investimento ao ISP. A solução garante praticidade, redução de custos e segurança operacional ao projeto do provedor, incluindo produtos de ativação de redes e mão de obra.

Um trabalho de quase 30 anos para que provedores e operadoras do Brasil tenham as melhores soluções em suas redes e cresçam de forma sustentável.

Acesse nosso site e confira: www.dpr.com.br

DPR. Construindo as redes do futuro.

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Cultura

Conheça “BARU E SEUS AMIGOS”

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Projeto infantil do compositor Nando Cordel alcança mais de 10 milhões de
visualizações no YouTube

Baru e Seus Amigos é a nova sensação do YouTube para crianças de todas as
idades. Misturando ritmos brasileiros e levando mensagens positivas aos
ouvintes, os vídeos de animação mostram as aventuras de Baru, um garoto
alegre e muito curioso, amigo de três seres extraterrestres: Yoga, Estrela e
Etcão.

Com vídeos lançados de mês em mês, o projeto idealizado pelo compositor e
produtor musical pernambucano Nando Cordel conquistou recentemente a marca
de 10 milhões de visualizações. Promete ganhar ainda mais fãs com o
lançamento da nova faixa, A Música do Cuscuz, que tem participação da
blogueira infantil Juju Teófilo.

“Queria levar diversão, conhecimento, boa educação, felicidade e falar da
necessidade de fazer o bem, abrir a cabeça das crianças para o bem, a paz, o
amor. E quem sabe a dos adultos também”, diz Nando Cordel, autor de vários
mega-hits da canção brasileira.

Depois de passar um ano em seu estúdio no Recife, compondo músicas e
arquitetando o conceito do projeto, Nando partiu para a ação.  Convidou
Virginia Campos do Estúdio Doodle para fazer parte da equipe que cria as
animações, e  lançou o primeiro vídeo, Vem Vem Vem Que Tem Amor, em setembro
de 2023.

Cada música merece uma reunião de criação, em que Nando sempre leva uma
ideia, discutida e decupada em grupo. Nanda e Tauana, suas filhas, fazem
parte da equipe e colaboram criativamente nos vídeos de Baru, além de
cuidarem das redes sociais, que incluem YouTube, Instagram e streaming nas
principais plataformas de áudio.

Não é a primeira vez que Nando transita na área da música infantil. Em
2018, lançou o álbum A Terra É Nossa Casa, já trabalhando com os mesmos
conceitos que propaga nas histórias de Baru. “Amo criança, tenho seis filhos
e acredito na missão de passar uma mensagem de felicidade para os pequenos.”

De Leandro & Leonardo a Chico Buarque

O hitmaker Nando Cordel é autor de mais de 1000 músicas, gravadas por ele e
por intérpretes dos mais variados estilos de música brasileira. “De Leandro
& Leonardo a Chico Buarque”, ele exemplifica, rapidamente. Dois de seus
sucessos mais poderosos são De Volta Pro Aconchego e Isso Aqui Tá Bom
Demais, ambos em parceria com Dominguinhos.

Uma revisão do repertório de artistas clássicos da MPB revela mais um
punhado de astros que interpretam Nando Cordel: Maria Bethânia (que lançou
outro grande hit, Gostoso Demais), Luiz Gonzaga, Xuxa, Fagner, Ivete
Sangalo, Elba Ramalho, Dominguinhos, Martinho da Vila, Zizi Possi, Fafá de
Belém, Fábio Jr. e tantos outros.

Cair no gosto de tantos cantores é um caminho natural para Nando, que não
se prende a tendências e estilos na hora de compor. “Luiz Gonzaga, certa
vez, me deu uma chamada, perguntando por que eu me afastava do forró.
Dominguinhos me defendeu, dizendo que eu era compositor de tudo”, lembra.

Sua versatilidade o leva a passear, além dos ritmos nordestinos, pelo rock,
pelo jazz, pelas canções e pelos estilos latino-americanos, como a salsa.
Também é autor de uma série de álbuns de músicas para meditação. Essa
diversidade também aparece nas aventuras de Baru e Seus Amigos. “Para a
série de animação, já fiz xote, galope, forró e outros ritmos, todos com uma
roupagem atual.”

💛Assista A Música do Cuscuz:

e

🎉 Assista Hoje é Dia de Folia:

BARU E SEUS AMIGOS FAIXA A FAIXA

Vem Vem Vem Que Tem Amor – Uma festa que combina ritmos contagiantes e
vibrantes. Traz uma explosão de alegria e dança para as crianças e toda a
família, que pode repetir os passos do vídeo e se divertir.

Ma Ma Ma Eu Quero Comer – Outra canção cativante e dançante, destaca a
importância de se alimentar com cuidado, mastigar bem e ter uma vida
saudável.

Cuidado com o Cheirinho de Chulé – De maneira leve e descontraída, Nando
convida as crianças a dançar e a aprender a importância da boa higiene
pessoal.

Eu Gosto do Meu Cachorrinho – O maior hit do projeto, com mais de 6 milhões
de visualizações, fala do amor e do respeito que temos com nossos bichinhos
de estimação.

Baru Baru – Uma aventura lúdica em que Baru e seus amigos viajam pelo
espaço, convidando as crianças a abrir as portas da imaginação, da alegria e
da criatividade.

Chegou Natal, Feliz Natal! – Mais do que escrever uma canção natalina,
Nando se preocupou em passar uma mensagem de paz, amor e fraternidade em sua
letra.

Escovar os Dentes – Dançando e cantando, as crianças aprendem sobre a
importândia de manter a saúde bucal, cuidando bem de seus dentes desde cedo.

Hoje É Dia de Folia – Uma das músicas mais animadas da série, gravada por
Xuxa, é uma chamada para a diversão e para a alegria de celebrar a vida com
quem amamos.

A Música do Cuscuz – Cheia de remelexo, a canção conta com participação da
blogueira mirim Juju Teófilo, celebrando essa grande iguaria da culinária
brasileira.

BARU E SEUS AMIGOS NAS REDES:

@barueseusamigos

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Cultura

Líder e defensora da saúde mental, Izabella Camargo mobiliza projeto com outras mulheres para prevenir o adoecimento no trabalho

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Izabella Camargo, jornalista, palestrante idealizadora do movimento pela Produtividade Sustentável e autora do best-seller Dá um Tempo – como encontrar limites em um mundo sem limites é, de fato, uma figura inspiradora no cenário da saúde mental e do bem-estar no trabalho. Sua jornada, desde ser demitida após o diagnóstico da síndrome de burnout até se tornar umas das mais influentes defensoras da saúde mental, é uma referência no país.

Ao compartilhar sua própria experiência e pesquisas, a comunicadora alcança milhares de pessoas diariamente, fornecendo insights valiosos e apoio para aqueles que estão passando por transições de carreira. No Instagram ja atingiu 1 milhão de seguidores e no Linkedin mais de 100 mil significativamente no dia da mulher!

Além de seu impacto individual, Izabella também mobiliza o GPAT- Grupo de prevenção ao esgotamento no trabalho formado por mulheres de diversas áreas que estão somando dados e depoimentos para treinamentos dentro e fora das empresas.

São elas:

1 – Carol Milters, publicitária e escritora brasileira residente na Holanda, fundou o grupo de acolhimento Burnoutados Anônimos.
2 – Mariana Holanda, psicóloga com MBA em Gestão Empresarial, destacou-se como Diretora de Saúde Mental da Ambev.
3 – Ana Paula Pena Dias, médica neurologista, especialista em burnout e pós-graduada em psiquiatria.
4 – Diana Soares, ex-líder tóxica, como se define, especialista em segurança psicológica.
5- Luciana Baruki, médica, advogada e auditora-fiscal do Ministério do Trabalho, especializada em riscos psicossociais no trabalho.
6 – Ana Tomazeli, Diretora de RH e ativista pelos direitos no mercado de trabalho, fundou o IPEFEM – Instituto de Pesquisas e Estudos do Feminino.
7 – Karina Uchôa, uma das maiores especialistas em assédio.
8 – Priscila Arraes, advogada e a única do grupo que não teve o diagnóstico da síndrome de burnout.


É impossível não se maravilhar com a força e a determinação dessas mulheres. Seus esforços conjuntos não só fortalecem o ambiente de trabalho, mas também inspiram uma nova geração de líderes e defensoras da saúde mental.

“Nos dois últimos séculos tivemos 3 movimentos liderados por homens que aceleraram os processos industriais e agora venho propor apenas um ajuste, um caminho do meio para que haja coerência entre querer um mundo sustentável e processos de trabalho equilibrados,” reforça Izabella.

Esse é um pensamento incrivelmente poderoso! A colaboração e a solidariedade entre mulheres desempenham um papel crucial na promoção da igualdade de gênero e na construção de um mundo mais justo e inclusivo para todos. É importante reconhecer e celebrar essas conexões, pois elas fortalecem comunidades, promovem a diversidade e capacitam as mulheres a alcançar seu pleno potencial. Que possamos sempre nos lembrar do poder da união e do apoio mútuo na busca por um futuro melhor.

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