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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

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Teste do pezinho ampliado no SUS vai acelerar diagnóstico de doenças raras

  • Lei que implementa teste do pezinho ampliado no SUS foi sancionada pelo presidente. Antes, o exame só existia na rede particular;
  • Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS), identificáveis pelo teste do pezinho ampliado;
  • Sem o teste do pezinho, o paciente percorre uma jornada em vários médicos até ser encaminhado ao geneticista e identificar a doença, o que pode levar anos. 

São Paulo, 27 de maio de 2021 – A disponibilidade do teste do pezinho ampliado no SUS, determinada a partir da lei 5043/2020, vai acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada. O exame é feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê, entre o terceiro e quinto dia de vida, e é capaz de diagnosticar mais de 50 doenças.  

Especialistas destacam que a lei, sancionada pelo Presidente Jair Bolsonaro nesta quarta-feira (26), é um avanço para identificar e iniciar precocemente o tratamento de uma série de doenças raras, como a Mucopolissacaridoses (MPS), cujo tipo mais comum no Brasil é conhecido como Síndrome de Hunter. 

Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. Destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, que acaba impedindo o tratamento adequado da doença para que ela não chegue ao seu estágio mais avançado.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. O teste do pezinho realizado atualmente no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças, enquanto a versão ampliada chega a 53, incluindo as patologias raras, que podem influenciar o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança. 

Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. Muitas vezes, os cuidadores passam de quatro a cinco médicos até receberem o diagnóstico e serem encaminhados para um especialista. 

A geneticista, professora da Unifesp e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Ana Maria Martins, explica que o objetivo do teste do pezinho é detectar doenças antes delas se manifestarem. 

“O teste do pezinho ampliado melhora muito a qualidade de vida do recém-nascido brasileiro, já que quanto mais precoce é o diagnóstico, mais cedo a criança começa a ser tratada de maneira adequada, permitindo menores chances de haver complicações graves”, comenta Dra. Ana Maria. “Hoje, no Brasil todo, a grande maioria dos pacientes dessas doenças acabam morrendo sem diagnóstico. Este teste do pezinho ampliado vai evitar mortes prematuras e complicações irreversíveis”, complementa. 

Para entrar em vigor, a lei do teste do pezinho ampliado depende de regulamentação do Ministério da Saúde. 

Mucopolissacaridoses (MPS) – Por ter sintomas comuns em outras patologias, o diagnóstico das Mucopolissacaridoses (MPS) acaba sendo demorado e complexo. Crianças com a doença podem sofrer limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e do baço, além de déficit no desenvolvimento neurológico. 

Todas estas manifestações são provocadas pela falta ou deficiência de enzimas necessárias para atividades químicas importantes para o organismo. A doença possui 11 tipos diferentes, cada um relacionado à deficiência de uma enzima específica. No Brasil, o tipo mais comum é a MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter.

As MPS são doenças hereditárias e afetam 1,57 em cada 100 mil nascidos vivos (dados do período de 1994 a 2018). Números da Rede MPS, entidade que reúne centros de tratamento para pacientes com a Síndrome de Hunter, mostram que 493 casos foram registrados no Brasil entre 1982 e 2019, uma média de 13 novos pacientes por ano.

Sem tratamento adequado, o doente pode morrer antes de completar 20 anos. Já com o diagnóstico precoce e o devido acompanhamento médico, o paciente pode desacelerar o avanço da doença e aprender a conviver com ela, levando uma vida mais tranquila. “Se fizermos o diagnóstico precoce da MPS, o paciente terá uma resposta maior ao tratamento e ele e sua família terão uma qualidade de vida”, explica a geneticista Dra. Ana Maria Martins.

No caso das Mucopolissacaridoses (MPS), não há cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Hoje, os médicos recorrem à reposição de enzimas como intervenção terapêutica, que se mostrou eficiente. Estudos apontam que novas enzimas são capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro,  permitindo tratar, inclusive, as manifestações neurológicas. 

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PERSONAGENS DA PATRULHA CANINA DESEMBARCAM NO SUPERSHOPPING OSASCO PARA MUITA DIVERSÃO EM FAMÍLIA

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Encontros com os personagens e a atração Pirate Pups garantem a diversão das famílias em julho e agosto

 

Osasco, junho de 2025 – O SuperShopping Osasco, administrado pela Alqia, preparou uma programação especial para as férias: o encontro com os personagens da Patrulha Canina!  A cada domingo, uma dupla diferente desembarca no shopping para animar as crianças.

 

“As atrações infantis fazem parte do nosso compromisso em oferecer experiências completas para as famílias. Queremos que o SuperShopping Osasco continue sendo a melhor escolha de passeio na região, com entretenimento de qualidade, conforto e um ambiente acolhedor para todas as idades”, afirma Karina Aono, coordenadora de Marketing do SuperShopping Osasco.

Confira a escala dos patrulheiros:

 

Julho

 

13/07 (domingo): Chase e Skye entram em ação!

27/07 (domingo): É a vez de Marshall e Skye salvarem o dia!

 

Agosto

 

03/08 (domingo): Chase e Skye retornam para mais aventuras!

17/08 (domingo): Marshall e Skye fazem a alegria da garotada!

24/08 (domingo): Chase e Skye voltam para o último encontro!

 

Os encontros acontecem no 2º Piso, próximo à Vivava, em sessões de 30 minutos, distribuídas em quatro horários por domingo. O evento é gratuito, mas com vagas limitadas: as inscrições abrem três dias antes de cada data, em site específico, e é preciso chegar com até dez minutos de antecedência para o check-in. Crianças com deficiência têm prioridade no atendimento.

 

Além dos encontros, a criançada pode se divertir na atração Pirate Pups, no 1º Piso, em frente à entrada principal, com mar de bolinhas, submarino encantado, navio pirata inflável e baú do tesouro com caça-palavras. A atração é indicada para crianças de até 12 anos, com diferentes opções de ingresso.

 

As férias estão garantidas com muita aventura, imaginação e encontros inesquecíveis com os personagens favoritos da Patrulha Canina – cada domingo, uma surpresa diferente!

 

 

 

Sobre o SuperShopping Osasco

Administrado pela Alqia, uma das principais administradoras de shopping centers do país, o SuperShopping Osasco reúne as melhores opções de lazer, compras e serviços em um ambiente reconhecido pelo conforto, sofisticação e tranquilidade. Com três andares distribuídos em 17 mil m2 de ABL, o empreendimento abriga mais de 150 operações, com 10 âncoras e megalojas, além de grandes marcas do varejo e de negócios locais. O shopping center conta ainda com cerca de 40 opções gastronômicas para todos os paladares e sete salas Kinoplex de última geração de cinema, com a melhor tecnologia digital em som e imagem. O SuperShopping é a porta de entrada das melhores marcas na região, sendo o endereço dos primeiros Coco Bambu, Pecorino, KFC, Mania de Churrasco, Starbucks, Popeyes e Daiso Japan da cidade, por exemplo. Localizado no complexo Power Center Osasco, que recebe 2 milhões de pessoas por mês, o empreendimento é mais do que um centro de compras e lazer, é um equipamento social que já

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Após novos casos de Gripe Aviária, Infectologista destaca a importância da vigilância ativa em ambientes urbanos.

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São Paulo teve casos confirmados no Parque Ibirapuera, na Zona Sul da cidade.

Foto: Divulgação SAA – Secretaria de Agricultura e Abastecimento.

 

No último final de semana, o Governo de São Paulo confirmou novos casos de gripe aviária, em três aves silvestres no Parque Ibirapuera, na Zona Sul da cidade de São Paulo. De acordo com o portal G1, a gestão estadual afirma que não registrou nenhum caso da doença em humanos.

 

“Não há motivo para alarme imediato, a gripe aviária não se transmite de forma eficiente entre humanos e os casos em aves, por si só, não representam risco direto à população geral. No entanto, subestimar a presença do vírus seria um erro. Precisamos acompanhar com atenção, testar sempre que houver suspeita e reforçar barreiras de contato.”, explicou o médico infectologista Dr. Klinger Soares Faíco Filho.

 

Segundo a Defesa Agropecuária da Secretaria de Agricultura e Abastecimento (SAA), os casos foram encontrados em três aves silvestres, uma espécie de marreco. A gestão do governador Tarcísio de Freitas afirmou que as aves não residem no parque, por isso não existe a necessidade de fechamento do local.

 

“Esse episódio reforça a importância da vigilância ativa em ambientes urbanos e periurbanos. A gripe aviária não é apenas um problema de granjas ou de zonas rurais. O vírus circula entre aves migratórias e silvestres, e sua detecção precoce é o que impede que se estabeleçam cadeias de transmissão com impacto mais amplo.”, comenta o médico infectologista.

 

O médico infectologista Dr. Klinger Soares Faíco Filho, professor da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), alerta também para os riscos associados à gripe aviária:

 

“A detecção do vírus da Influenza Aviária de Alta Patogenicidade (IAAP) em aves silvestres no ambiente urbano de São Paulo é epidemiologicamente significativa. Embora a transmissão para humanos ainda seja rara e dependa de exposições muito específicas, esse tipo de evento exige uma resposta coordenada entre vigilância ambiental, saúde humana e saúde animal.”, finalizou o infectologista.

Foto: Dr. Klinger Faíco, médico infectologista / Divulgação.

Dr. Klinger Faíco é médico infectologista com título de especialista pela Sociedade Brasileira de Infectologia. Doutor em Infectologia pela UNIFESP e MBA em Gestão em Saúde, atua com foco no diagnóstico e tratamento de doenças infecciosas, incluindo HIV, hepatites virais e IST’s. Além disso, o infectologista é CEO do InfectoCast, e professor universitário, fundador e consultor em controle de infecção hospitalar na Consultoria IRAS.

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EDITORIA ARTES – Inovação em Foco: Quando Arquitetura e Arte Encontram a Sustentabilidade em exposição itinerante que culmina na COP 30 em Belém, PA

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Inovação em Foco: Quando Arquitetura e Arte Encontram a Sustentabilidade

Uma Exposição Itinerante Internacional que culmina na COP 30 em Belém do Pará

 

A exposição coletiva “Inovação em Foco: Quando Arquitetura e Arte Encontram a Sustentabilidade”, uma inspiradora mostra de profissionais internacionais dedicados à exploração de soluções sustentáveis por meio da arquitetura e da arte, acontece entre os dias 3 e 15 de julho, em Veneza, Itália. Esta exposição itinerante visa fomentar o diálogo e a inovação, culminando na COP 30 em Belém do Pará, Brasil.


Com curadoria de Alcinda Saphira, a exposição, que ocorre durante a Side by Side Bienal de Arquitetura de Veneza 2025, apresenta arquitetos e artistas consagrados, que irão mostrar práticas criativas para enfrentar desafios ecológicos urgentes, expandindo os limites do design e da expressão artística. Entre os arquitetos estão Benedito Abbud Arquitetura Paisagística, Patrícia O’Reilly, Seferin Arquitetos da Saúde e Ester Carro.Entre os artistas, temos Bari Bing, Dominika Koczot & Greg Hajdarowicz, Ali Saracoglu, Ipek Saracoglu, Maria T Ason, Musa Saracoglu, Barbara Tyler, Liz Carvalho, Nashmia Chughtai e Diane Bellier

Evento de Abertura e Coquetel

No dia 3 de julho, às 18h30, acontece o coquetel de abertura da exposição, quando a Sociedade Internacional de Arte Contemporânea de Nova York realizará um sorteio, selecionando dois artistas ou arquitetos para apresentarem seus trabalhos em uma exposição coletiva na cidade de Nova York, promovendo a colaboração internacional e a inovação em arte e arquitetura. Também haverá uma palestra com – Irena Isabela sobre Arte & Arquitetura Intuitiva

Data: 03 a 15 de julho de 2025
Local: Bienal de Arquitetura de Veneza
Curadoria: Alcinda Saphira
Coordenação: Louis Ventura, PhD
Assessoria de Imprensa: Paula Ramagem
Realização: Instituto Bienal Amazônia e Saphira & Ventura

Apoio: Bienal Somos Todos Amazônia, FGV Europe, Câmara de Comércio Brasil-EUA, NYICAS, IDEA Paris, Instituto DS Amazônia, e e-DAU

INFORMAÇÕES

info@artSVgallery.com

www.InstitutoBienalAmazonia.org | www.SaphiraVentura.com

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